生酮饮食改变了我们孩子的命运| 生酮饮食案例

龙龙母子与健酮吴宇营养师

龙龙，男，无明显诱因出现抽搐发作，间断发作，手握拳，双上肢上举并向后抖动，伴双眼上翻，至当地医院查头颅CT显示:双侧额枕叶软化灶。查脑电图显示：异常脑电图。给予口服抗癫痫药应用（丙戊酸钠片，利培酮）治疗，疗效欠佳。

生酮前发作情况是：双手握拳，四肢僵硬，双眼上翻，偶口吐白沫，发作2~6次∕天，每次持续1秒~2分钟之间，睡醒后或吃饭时多见，伴发点头样发作10余次∕天。现患儿4岁，抬头差，反应迟。

患儿于2012年9月22日在郑州大学第三附属医院住院开始生酮。

今天是一个很特别的日子，患儿龙龙从2012年9月底开始生酮，到今天5月15号差不多有半年时间完全控制发作。发作控制后，龙龙的认知，智力水平以及行为能力都有了很明显的提高。

还记得第一次在医院看见龙龙的时候，他刚好出现大发作，双眼向右斜视，全身僵直，意识丧失。口唇发绀，发作一直持续了5分钟。虽然我已经见过许多孩子的发作，但是龙龙发作的样子仍然让我感到非常揪心，他妈妈抱着孩子只是默默掉泪。

龙龙出生在一个普通的农民家庭，出生12天就出现了发作，为了治好孩子的病，4年间龙龙全家不仅跑遍了新密市本地的医院，甚至郑州市大大小小所有的医院几乎也跑了个遍，所有能用的抗癫痫药也是几乎用遍了，然而孩子的病情仍然一天比一天严重。

生酮饮食是孩子的最后一丝希望了。刚开始生酮的时候也不是很顺利，出现了腹泻和呕吐，头两周内发作还增多了，多亏了郑大三附院临床经验丰富的朱登纳主任一直鼓励孩子家长，和我们一起想办法解决龙龙生酮中遇到的各种问题。

龙龙也没辜负朱主任和那么多人的关心和帮助，在生酮第三周的时候发作明显的减少了。虽然之后也出现了一定的波动，但从12月底开始就基本没有发作了。

龙龙通过生酮饮食能取得那么好的发作控制，孩子全家人都非常高兴，为了感谢生酮这么长时间以来郑大三附院朱登纳主任，马德友大夫和全体医护人员，还有金酮公司给龙龙的帮助，孩子全家特别制作了锦旗和感谢信以表达他们的感谢之意。

最后祝愿越来越多的患儿像龙龙那样受益于生酮饮食，早日康复!

健酮营养师吴宇

2013年5月

左一：健酮高级营养师吴宇；左二：王军辉医师；中间：朱登纳主任；右一右二：龙龙家长