黑暗中的一缕阳光:写在生酮饮食治疗癫痫六十天

2019-12-06 13:53:09 243

六十天!儿子坚持生酮饮食整整六十天了!一个如同陷入泥沼而近乎绝望的家庭在近十年中最重要的六十天,就这么在忐忑、忙碌与幸福中悄然度过了。


生酮饮食——这种对国内难治性癫痫患儿来说虽然是迟到的,但却是一种奇妙的科学治疗方案,犹如黑暗中的一缕阳光,照射在了我家门口,让我们心中的希望一点点地升腾!


01

九年前的一个明媚清晨,五岁的儿子在睡梦中抽搐了,原本清贫但却安逸的生活顿时被忧愁和恐惧所笼罩。从幼儿园到小学毕业,从没在外人面前发作过的他,在别人眼里就是一个正常、普通而且听话的乖孩子。


学习有点费力但成绩一直中上水平,性格有点懦弱却也招老师、同学们的喜欢。可作为他的父母,只要看不到他,心里总是惴惴不安,生怕他在学校或户外突然发作出现意外。我们只能寄希望于初诊时医生的话——坚持服药,定期复诊检查。


 

仿佛幸运之神遗忘了我们,小学毕业进入初中的儿子病情并没有好转,反而一步步的加重。发作频率越来越高,有时一天数次;发作时的症状越来越重,有时会完全丧失意识甚至跌倒。一次次地被老师通知从学校接回家中,上学变成了三天打渔两天晒网的事情。

 

吃饭、聊天、洗澡、走路、看书、学习时都会突然发作,这让生活进入了一种煎熬模式:我们不敢让他长时间独处,不敢让他随意使用电脑和看电视,不敢让他再骑自行车,甚至不敢让他一个人洗澡、上下楼梯。


从家到学校步行只需五分钟的距离,我们要在别人疑惑与嘲笑的目光中接送他上学放学,并目送他进入校园直至进入教学楼;在校期间,每当我们的手机铃声响起,心都会提到嗓子眼,生怕儿子再次发作,而我们夫妻之间更是无要紧事尽量不打电话,一来可以减少电话占用时间,二来也减少对方电话铃声神经反射引起的紧张。

 

更让人心碎的是儿子身体发生的变化。随着一次次的就医复诊,药物从两种逐渐增加到最多时四种药物联合用药。苯巴比妥、拉莫三嗪、曲莱、开普兰、德巴金、妥泰、氯硝西泮,几乎能尝试的药物和药物组合都尝试了,依旧不能起到明显的控制作用。


随之而来的却是频繁发作的影响,和药物副作用在一年多时间里的迅速积累与放大——嗜睡、疲倦、目光呆滞、思维迟钝,语言表达不连续,愈加地不会与人接触交流。而对这一切,作为最疼爱他的父母,我们能做的只有看着他发作,陪伴他煎熬,却束手无措。那个阳光帅气的男孩正在我们的视野里慢慢的远去……


02

一次次的北上,一次次的失望。最终,神经内科权威专家给出了结论——难治性癫痫,药物基本无法控制,要么尝试外科手术和迷走神经刺激术,要么尝试生酮饮食。

 

在神内专家初判放电部位广泛、难以准确定位病灶、手术风险高、预后不良的预计下,我们打消了手术的幻想,开始考虑并了解这个陌生的新名词——生酮饮食。

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或许是药物调整带来的一次又一次的失望,使得我们最初对生酮饮食也是半信半疑。居住在西北偏远地区,周围没有一个能参考的实例,儿子的病情又这么严重,真的会对他有效么?


他从小嘴馋,生酮饮食那么苛刻的饮食标准,他能配合并坚持么?喜欢美食并爱好烹饪的我们,又该怎样去做?假如真的无效或坚持不下去,会不会因此而绝望?

 

一天数次的发作和药物的副作用,最终迫使我们做出了尝试生酮饮食的决定。这决定的做出,除了别无选择,不能不提到一个人和一本书。

 

这个人就是我们在生酮QQ病友群里认识的露露妈妈,是她的坚持不懈和露露宝贝病情的迅速改善让我们有了尝试的勇气;那本书则是美国人出版的《癫痫生酮饮食疗法》(第4版),它让我们知道了生酮饮食的历史和作用机制,认识了这种饮食方法的系统性、科学性和不可思议的对发作的控制作用。


03

准确地说,我们的生酮饮食开始之前已经有几个月的心理和思想准备。我们在QQ上时刻关注露露妈妈的每一句话,每一张照片;认真阅读那本书的每一个章节,去感受书中家长信件所带来的那份惊奇、那份幸福。


我们也会时常与儿子谈论这种饮食方法,告诉他当前面临的困难和生酮饮食可能会带给他的控制效果,不断给他灌输今后哪种食物不能吃,哪种饮料不能喝,然后与他一起分析这种饮食方法的得与失,通过比较来建立他自己的信心与信念,让他自己来做出最终的决定。


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在网上,我们通过网购准备好了生酮饮食所必备的一些用具和药具;在北京,与健酮生酮饮食的周婉婷营养师的面对面沟通中,我们更是坦率表明了我们的期望值——不求完全控制,哪怕只减少50%的发作,也值得我们去坚持生酮饮食,而不是长期依赖或尝试使用更多的药物。

 

有了这一切的准备,真正的开始其实比预想中要容易的多。担心最多的儿子能否配合的问题竟然丝毫不存在,他在这方面表现出了超乎寻常的自制力与淡定,仿佛这是他本来就有的生活习惯,让我们的顾虑显得多余而且幼稚。我们再一次的为有这样的儿子自豪!


04

生酮第一周

饮食比例开始于2:1,单调的一日四餐并没有让儿子感到厌烦,唯一的不适表现为轻微的腹泻。虽然隔日仍有发作,但血酮值已经在2左右了。而且儿子的眼神有了明显的变化,有了一点点的灵气,我们窃喜。

生酮第二周

比例调至2.5:1,血酮值虽然缓慢上升,但发作已有减少,发作时的症状也有所减轻。儿子对单调的饮食仍旧显得无所谓,也没有饥饿感。我们能做的则是尽量分散他的注意力,提醒他发生的变化,给予他更多的鼓励。我们也刻意锻炼他的精细动作,而且动作也有明显变化,语言表达流畅了许多。

生酮第三周

开始终于可以加一顿自己做的配餐了。每天傍晚的晚餐成了全家最值得期待的一件大事,香菇油菜肉饼、蔬菜火腿沙拉、甚至一顿简单的西葫芦炒肉片,都能让儿子吃地很满意。

生酮第四周

比例调至3:1,血酮值上升到了2.5左右,很缓慢,发作有所增加,我们的心情也如过山车一般起起落落。


奇迹终于慢慢显现了!从第五周开始到现在整整一个月了,儿子没有了发作。随着配餐增加到两顿,血酮值也上升…….

05

我们不断提醒儿子生酮饮食带给他变化的同时,也刻意给他一些奖励作为鼓励:


生酮38天

  带他进电影院看一场久违的电影

生酮48天

带他穿上心爱的印有自己名字的球服去踢一踢久违的足球。

生酮51天

 从地下室推出他两年没骑过的山地车做一次不远不近的骑行。


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我们让他看电视、玩电脑游戏、带他踢足球、骑车,让他感受到他也有花一样的季节。我们用这些方式让他来切实地感受六十天的生酮饮食,带给他自己带来的巨大变化。


06


生酮饮食的六十天,那个小时侯在我们视野中的阳光男孩慢慢地向我们跑来,我们展开我们的双臂……也让我们对开始之前的顾虑有了更深的认识。


我们明白了书中所说的生酮饮食最大的障碍,来自于家长对孩子饮食单调及数量的愧疚感,明白了一个处于青少年时期的孩子对生酮饮食得与失的选择判断能力并不像我们所预想,更明白了其实真的只要有一丝一毫的希望,再困难的事情也会有动力支撑我们继续前行!更让我们明白了不要轻视了我们的孩子!

 

感谢生酮饮食!感谢广州金酮科技医疗有限公司给予我们的指导和帮助!


感谢所有在物质和精神上给予我们帮助和鼓励的每一个人!愿天下所有癫痫患儿早日得到控制!



本文作者:新疆*莫愁妈


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