生酮饮食可以治疗我的癫痫顽疾,妈妈你听我说

2020-05-18 14:40:52 133
妈妈,你听我说,这种饮食可以治疗我的癫痫顽疾


孩子都会生病的,就像无论如何孩子都会长大一样。初为父母的我们,也会在孩子的一次次生病中长大。

阿娟是一个5岁孩子的妈妈,孩子出生的时候伴有脑损伤,脑缺氧。当时还用了呼气机,就在3个多月大的时候,发现了左肢抽,眼睛向上翻,伴有斜视。

当时以为是发热,就去医院治疗,也没有啥事。然而,经过半个月的治疗,孩子开始出现频繁的全身抽搐发作,而且越来越厉害。

阿娟焦虑了,带着孩子辗转多家医院就诊。等待检查结果出来后,阿娟整个人都吓蒙了,孩子竟然得的是癫痫。这该怎么办可好?


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据报道,癫痫是一种常见的神经系统疾病,我国约有900万癫痫患者,并且每年还在不断增长。70%的患者通过合理药物治疗完全控制或者治愈,但仍有约30%的患者经过两种或两种以上抗癫痫药物的正规治疗,仍不能达到癫痫发作控制,发展为药物难治性癫痫。

当时医生建议给孩子吃德巴金,开始效果挺好的,大概控制了有5个月后又发作,这一发作是没完没了。加了氯硝之后效果也不是很好,反反复复地。紧接着又加了开浦兰,加了开浦兰之后效果也不是很好,还是发作,然后又加了妥泰。

阿娟开始慌了,这个病是不是不好治,以后孩子长大可怎么办?医院每天住院的医疗费用非常贵,这样下去真维持不了。

就在阿娟一家陷入绝望的时候,医生给了她一个光盘回去了解下,说这是一种针对难治性癫痫的饮食疗法,建议试试。

这种饮食疗法叫做“生酮饮食疗法”,主要是通过进食高脂,适量蛋白质和低碳水化合物的食物达到控制癫痫发作的目的。

它在难治性癫痫中应用的安全性和有效性已得到了世界范围内的公认,目前已有70个国家200多个癫痫中心将其作为难治性癫痫的常规治疗手段之一。

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当时阿娟觉得生酮麻烦,而且儿子喝奶粉都是用注射器喂的,刚好妥泰的药量加上就不发作了,也就没有考虑给儿子生酮,空置了半年之后,慢慢地减了开浦兰。

开蒲兰减掉之后,三个月没有发作了,又开始减氯硝。但是减药没几天又开始发作了,而且发作形势有好几种,之后继续调药,德巴金换成丙戊酸镁片,妥泰、氯硝加量,还是发作。

紧接着又加了卡马西平、拉莫三泰,这五种药一起服用,还是一样发作。医生说手术风险大,孩子发育迟缓,手术想都不用想,惟一的办法就是生酮饮食了。

这时阿娟才想起医生之前给她提到的这种饮食疗法,开始查了一些生酮的资料和文章,最终确定给孩子进行生酮饮食。

开展生酮前,给孩子讲话都不理解,只会叫两个一样的字,如妈妈、奶奶、姥姥、姐姐、妹妹等。体质也特别差,动不动就发热感冒。

阿娟说她给孩子生酮还有一个目的就是控制之后可以慢慢地把抗癫痫药减掉,奇迹真的发生了!

生酮11天时就减少了发作,12天时就不发作了。虽然之后由于感冒肺炎又引起发作,但是发作次数少,持续了十来天,就不发作了。

在控制了大概半个月的时候,语言有进步,说两个不相同的字(闹铃、尿尿、跑、写字),叫他爸爸的名字,自己的名字,站在凳子上拿东西,照相时自己摆了手势还说了(耶耶),给他讲话也可以理解,还有自己的想法。

“我慢慢地回忆着过去撕心裂肺、叫天天不应叫地地不应的日子,这种日子没有经历过的人是永远体会不到的。从我儿子有病之后,我一直住在娘家不敢回家,不想让邻居知道我儿子得病的事情,就这样自己默默的承受着,一住就是三年。”阿娟回想道。

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但现在看到这一幕,她心理特别的安慰,这样的付出也值了。在写给健酮营养师的感谢信中,阿娟这样写道:

儿子现在服用生酮有半年多了,发作也控制住了,每隔几天儿子的进步都有惊喜、希望。现在想起两年多前没有给儿子服用生酮都特别的后悔。如果那时服用生酮,现在也恢复的差不多了,也不会吃那么多药,俗话说:“是药三分毒”,弄的孩子两年零七个月才会走路。走也不是很稳,腿也没有劲,骨头发软。


可是,现在儿子体重也增加了,走路也稳了,看上去走路也有劲了。生酮让我对我儿子的未来有希望,让我不再无助的站在原地傻傻地看着我儿子发作,也让我的小家庭充满欢笑,变得温暖起来。

目前,在中国像阿娟这样尝试生酮饮食的家庭越来越多,各大三甲医院神经科接诊通过生酮饮食来治疗小儿难治性癫痫的孩子也越来越多。

健酮生酮饮食作为专业生酮指导团队,已和国内多家三甲医院合作开展生酮饮食疗法,指导很多孩子坚持完成了2年的生酮治疗,能够给采用这种饮食的孩子以最专业的指导帮助和支持。

(文中人名为化名)

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