生酮案例:癫痫男孩吃癫痫药多年仍抽搐,生酮治疗2周内控制发作!

2020-05-18 14:27:05 121

他原本享有幸福的童年

但突而来的一场疾病打破了生活节奏

确诊为难治性癫痫婴儿痉挛症


氯硝西泮、左乙拉西坦、妥泰

德巴金、促肾上腺皮质激素ACTH


吃药、调药、加药、换药

一次次希望破灭

又一次次的尝试

孩子多年吃药仍抽搐,竟是吃这种饮食,2周内控制发作!


但神奇的是

自从遇见了生酮饮食

孩子至今已无癫痫发作


这是一位经过多种药物治疗无效,最终在生酮饮食治疗恢复健康的真实案例,让我们再次见证了生酮饮食对抗难治性癫痫疗效。

患儿情况

冉冉,男,目前5岁,确诊为婴儿痉挛症,前后就诊于北京儿童医院和昆明儿童医院。

生酮前发作形式为点头,弓腰,上肢成抱球状,同期脑电成痉挛发作。每天3-4次,持续时间很短暂。

脑电检查为异常儿童脑电图,清醒期背景δ0活动增多;全脑高幅慢波夹杂(棘)尖波阵发,具有高度失律趋势。走路容易摔跤,智力低下。

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生酮前脑电图检查结果

冉冉前后服用氯硝西泮、左乙拉西坦、妥泰,德巴金等4种抗癫痫药物,并打过半个月的激素治疗,在药物仍不能控制发作后,在医生的建议下使用生酮饮食治疗。


生酮治疗

冉冉于2018年10月6日启动生酮饮食,生酮不久后于10月25日起开始无发作。2019年5月24日随访得知冉冉脑电改善。冉冉生酮后在医生的指导下陆续减停4种抗癫痫药物,至今无异常。

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患儿发作记录和减药记录

冉冉启动生酮至2020年2月份生酮比例一直保持为2:1,因2020年2月份肺炎疫情影响配餐制作而于2020年2月24日改为改良阿特金斯饮食(MAD)方案,至今无异常。

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2018年10-11月发作记录情况


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2019年4-7月发作记录情况

案例点评

婴儿痉挛症又称West综合征,发病率为2~3.5/10000活产儿,是婴幼儿期最常见的癫痫性脑病,大多数患儿在1岁以内发病,高峰为4~6个月。

主要特征为反复成串的痉挛发作、精神运动发育迟滞及脑电图高峰失律,严重可影响婴幼儿智力及体格发育。

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近年来,越来越多的研究表明生酮饮食对婴儿痉挛症的显著疗效。研究报道,对一线药物治疗失败的婴儿痉挛症患者,生酮饮食的有效率仍高达65%。生酮饮食除了有利于控制痉挛发作,在痉挛未完全控制情况下,还有利于减少口服抗癫痫药物,并且有利于认知的改善。

本案例为婴儿痉挛症生酮治疗的典型案例,患儿生酮不到两周即完全控制无发作,生酮起效控制发作后陆续减停药物治疗,7月后脑电明显改善。

此外,患儿生酮后语言认知运动均有改善进步,学会说话,称呼家人,渐渐会说4-5字长句子,左手能拿筷子舀食物,从不懂玩玩具变得爱玩玩具。

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Kossoff教授评论

这种治疗效果与国际研究报道具有一致性。来自美国约翰·霍普金斯医院的Kossoff教授曾在其博客文章中指出:生酮饮食已被明确表明是继糖皮质激素和氨己烯酸后一种非常合理的疗法,其疗效至少等同于当前任何疗法。

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在本案例中,患儿家长每做一餐都十分细心谨慎,而且对配餐的改进,配餐样式的增加都与营养师积极地交流沟通。在我们手头上,已经有冉冉将近200个配餐。所以说,能得到这种治疗效果,与家长的全心全力用心去做好生酮饮食是分不开的。


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目前,健酮已与北京大学第一医院、北京儿童医院、中南大学湘雅医院等国内80多家大中型医院合作开展生酮饮食,二对一营养师服务,个性化营养方案,提供全程专业的生酮饮食指导和管理服务。汇集全国最优秀的国家级专业营养师,足迹遍布全国33个省市,为有需要的患者提供生酮饮食疗法。

 

未来,健酮将继续付诸更多行动帮助到更多有需要的人。让生酮饮食的影响力、利用率得到另一个高度的提升,造福更多有需要的人群。