生酮案例:致敬抗癫痫路上伟大的父亲

2020-06-19 10:21:08 54
生酮饮食

父爱如山,大爱无言

他或许相貌平凡,

但对你露出的笑容总是溢满宠溺;

他或许谈吐并不优雅,

但絮絮叨叨的都是对你的关心;

他或许自己勤俭节约,但却从不对你吝啬……

他就是这世上最爱你的男人——父亲!

今年的父亲节,我们要关注一群特殊孩子的父亲。他们同样也是父亲,但他们的孩子却困受癫痫的折磨,让作为父亲的他们多了一份责任与心忧。

大家可能不了解癫痫儿童,他们并非一个小众群体。

在我国,有高达900 万以上的癫痫人群,并以每年 60 万例的速度持续递增,其中2/3的患者为儿童。因此,小儿癫痫的控制是整个人群癫痫控制的重点。

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临床研究表明新诊断的癫痫病人如果接受规范合理的抗癫痫药物治疗,约70%患者的发作可以控制,但仍有20%~30%的孩子问诊北上广各大名医,抗癫痫药每天三顿的吃还是照样“抽搐”。

而想要康复需要付出巨大的治疗金额,这不仅使许多家庭望之却步,有些年轻家庭可能会选择遗弃孩子的生命。

但一个有爱的家庭里,父母的陪伴与不放弃,才是他们学会建立心灵安全感最重要一步。

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他叫吉姆•亚伯拉罕,好莱坞著名电影编剧兼导演,擅长美式无厘头喜剧,《白头神探》是他的代表作之一。然而,就在这个系列之完结篇上映的1993年,吉姆刚满一岁的儿子查理得了难治性癫痫。

那时的小查理一天要抽上百次,动不动就突然倒下。先后问诊3个城市医生、做过一次不成功的手术、吃大量的药物、数十次抽血、8次住院、堆积成山的脑电图、核磁共振成像等,但发作仍不能控制住,身体还受各种药物副作用的煎熬,整个家庭笼罩在恐惧和害怕的氛围里。

作为父亲的吉姆也为此花费近10万美金的治疗费用,但还是无济于事。

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更令人恐惧的是,如果任其癫痫发展,这些发作可能损伤查理的大脑,永远妨碍的孩子的成长。所以,在一切没有变得更糟糕之前,吉姆要与时间赛跑。

“这个家被眼泪充斥着,我们无时无刻不在哭着。查理的哥哥和姐姐好几个月在他床边哭着哭着就睡着了......”吉姆说道。

他们一家生活在痛苦之中,当时的医生也没有办法。吉姆绝望了,他决定自己进行癫痫的研究。

他开始去参加各种医学学术会议,到全美国各地的医学图书馆把所有关于癫痫治疗的书都翻出来看。

终于,他在一个图书馆里找到一本名为《Seizures and Epilepsy in Childhood: A guide for parents》的书,书的作者弗里曼教授介绍了一种能够治愈一半以上的儿童癫痫患者的饮食疗法——生酮饮食。

生酮饮食


“这令人哭笑不得,这怎么可能呢?”吉姆说道。

在当时生酮饮食疗法不被大众所知的情况下,吉姆违背了主治医生的建议,带着查理来到了约翰·霍普金斯医院——当时仅有的在传承生酮饮食疗法的医院,并找到了写那本书的作者——弗里曼教授,以及72岁的营养师米利森特·凯莉。

在约翰·霍普金斯医院医生的治疗下,小查理开始生酮饮食的2天内,症状就大大减轻。他的父母感受到他的肌肉放松下来,不再像从前那样紧绷着。他的发作次数也从一天上百次降到只有几次,慢慢到没有发作。

为了让更多的人认识和使用生酮饮食,吉姆于1994年成立了查理基金会,致力于提高生酮饮食疗法在医学界和患者及家属中的知晓度。


生酮饮食


1997年,吉姆还邀请到好莱坞女星梅丽尔•斯特里普执导了一部关于生酮饮食的电影一一《First Do No Harm》,中文名为《不要伤害我的小孩》。从此,生酮饮食逐渐重新被人们所认识和使用。

有人说,父亲这个角色从小生命诞生的那一刻起,注定终其一生都无法功成身退。父亲这部经典著作需要平心静气地读,深入地读,才会理解。当有一天,我们不再是少年,他不再是那座大山,但他还是那个盖世英雄。

就是这位伟大的父亲,让生酮饮食从沾满灰尘的图书馆里重见天日。就是这位伟大父亲的执着与坚持,才换来儿子的新生,并给无数饱受癫痫折磨的孩子带来了新的希望。

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今年的吉姆已70多岁了,他仍在为生酮饮食公益事业奋斗着。至于他的儿子查理,已完成的学业,是一个健康快乐的男孩!

在中国,还有多少像吉姆这样的父亲?

孩子的患病让他们比其他普通的父亲多了辛酸和苦楚,忍受了更多来自家庭和社会的压力。


一位癫痫孩子父亲曾来信这样写道:

还没有从迎来他的喜悦中回过神来时,或还没有习惯手忙脚乱伺候宝贝吃喝拉撒的时候,孩子患上了儿童痉挛症。这给年轻的我们当头一棒,是一种很难过、痛苦、甚至绝望的状态!

如今每天一把辛酸泪的日子已经过去了,我们应该坚定的携手走下去。生酮饮食给了我们希望,创造了奇迹,我们要让他带着希望走下去,找寻属于他自己的精彩人生。尽吾力方可无悔!


生酮路上,我们见证了太多的感动,见证许多这样平凡而伟大的父亲。

为了学会做好孩子的生酮饮食,这群从曾经年轻的小伙子也走进了厨房,从到菜市场买菜、称量食材、制作生酮餐,他们也像妈妈精心制作孩子的饮食。

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从不轻易落泪的父亲,他的眼角闪烁着泪光。孩子那欢乐的微笑,就可以治愈他们一天的疲劳。

父亲节快来了,祝天下父亲节日快乐!


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