国际癫痫关爱日:中国数百万癫痫儿童需要你关注

2020-05-28 14:41:57 3480
这个六月,中国百万癫痫孩子需要你的关注,他们的童年与你不一样


童年是每个人毕生难忘的时光

就算80岁的老人

仍然可以告诉你

童心,是什么

当我们渐渐老去

你将会发现,童心不老

是一件值得骄傲的事情


随着儿童节的到来,我们越发感受到童年是最天真单纯的一段时光,回忆起来也是美好的。

从事生酮营养工作越久,越发能够感受到疾病带给癫痫儿童带来的痛苦,越发能理解疾病的阴云是怎样笼罩孩子的童年乃至一生。

中国有近千万的癫痫患者,其中有一多半在儿童期发作,这些数字触目惊心:到底有多少孩子的童年要在这样的灰暗中度过?

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最新流行病学资料显示,全球约有5000万癫痫患者,我国约有1000万癫痫患者,其中至少有600-800万为儿童患者。癫痫并非不治之症,通过规范合理治疗约70%的患者的病情是可控的。

然而,但仍有近三分之一的患者难以通过药物进行控制,称为药物难治性癫痫。由于对癫痫缺乏正确的认识,大多数癫痫患者得不到合理有效的治疗。

近年来,癫痫的防控问题越来越得到国际组织的关注。2015年5月,在第68 届世界卫生大会上通过了《全球癫痫负担和为应对其卫生、社会和公众知识影响在国家层面采取协调行动的必要性》的决议。

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它是世界卫生组织历史上第一次、也是唯一的一次专门针对癫痫病的决议,对全球的癫痫防控起到了巨大推动作用。


2019年六月在第33届国际癫痫大会上,“全球癫痫报告”将正式发布。

该报告由世界卫生组织精神卫生司、国际抗癫痫联盟、国际癫痫病友会共同组织全球近百名专家(包括我国数名专家)编写,全面阐述了癫痫在全球的发病情况和各国在癫痫预防、诊疗方面的政策、措施和具体进展,提出今后的对策和发展方向,是一部涵盖政策与技术的巨著,可供各国推进癫痫的防控事业作为指导或参考。


进入六月,“国际癫痫关爱日”也将到来。2019年癫痫关爱日的主题为“癫痫与公共卫生”,副标题为“全球癫痫报告发布”。

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各地医院和机构也将组织开展多种形式的“癫痫关爱日公益活动”,宣传癫痫与公共卫生的重要性,呼吁政府相关部门、科研机构及广大民众,认识癫痫疾病、重视癫痫治疗与公共卫生。

进入2020年,在医疗变革、万物互联、全球疫情大流行的背景下,第十四个“国际癫痫关爱日”即将来临,中国抗癫痫协会把今年的宣传主题确定为:


5G时代  癫痫关爱

5G Era , Epilepsy Caring 


这个主题有两层含义:


1. 新冠疫情可以阻挡人群的接触,但无法阻挡对癫痫患者的关爱;

2. 5G代表着信息通讯高速快捷、人工智能、万物互联互通等特点,将极大改变人们的生活。我们对患者的关爱也可以有明显的时代特征。


目前,我国疫情防控工作已经取得阶段性胜利,科学有序恢复正常的工作和生活秩序成为我们的重要任务。协会的学术交流和患者关爱不应因疫情而停止,而利用线上网络平台已成为最好的选择。

5G时代,我们希望通过多元化和现代化的手段,能够让社会公众了解基本的癫痫知识、正确认识癫痫疾病,对癫痫患者给予更多的关爱和支持,从而消除社会上的误解和歧视。


目前,大多数癫痫的发作都是可以通过癫痫药物初治方案控制的,但仍有约20-30%的患者发展为药物难治性癫痫。近年来,生酮饮食在癫痫治疗的中运用越来越得到人们的重视。

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随着2018年10月在韩国济州岛举行的第六届全球生酮饮食研讨会,生酮饮食疗法也成为美国癫痫学会年会(AES 2018)的特色,并首次在该世界顶级癫痫学术舞台上举办专场研讨会。

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AES 2018 生酮饮食研讨会讲者

许多临床研究显示,如果单药治疗使得癫痫的临床发作不能获得良好的控制,那么,进一步应用2种或3种抗癫痫药物获得完全控制发作的可能性亦不大。医生和家长不应该再浪费时间尝试第四种或第五种药物,而应采取其他办法。而具有代表性的,就是生酮饮食了。

国际生酮饮食专家共识指南已指出,通常在使用两种或三种药物无效后应及早考虑使用生酮饮食。国际著名的约翰-霍普金斯医院对于癫痫病例开始使用生酮饮食的时间要比其他医疗中心更早,他们对非常棘手的案例也取得了令人惊讶的效果。

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公众号“健酮生酮饮食”对话框回复“食谱”,获取生酮食谱


大量研究表明,生酮饮食可以使一半使用过很多药物没有效果的儿童发作减少50%,1/3患者发作减少90%以上,20%的患者达到完全控制发作,也无须再用药。此外,生酮饮食还可减少药物的使用,改善癫痫患儿的认知和行为发育。

儿童癫痫,亟待关注!关注癫痫与公共卫生,减少歧视,希望社会给癫痫儿童更多的关爱和帮助。让我们携手努力,共酮守护癫痫儿童的健康。


“6.28国际癫痫关爱日”介绍


2006年10月,中国抗癫痫协会在第二届“北京国际癫痫论坛”上,发起创立“国际癫痫关爱日”的倡议,得到全体与会人员的支持,并选定国际抗癫痫联盟1997年在爱尔兰都柏林举办的国际癫痫大会上通过的“全球抗癫痫运动”的日子--6月28日作为宣传日,从此“6.28国际癫痫关爱日”进入了公众视野。


每年“6.28国际癫痫关爱日”都会选定一个宣传主题,旨在呼吁社会关注癫痫患者及家属,提高公众对癫痫病的认识,规范行业诊疗行为,提醒患者通过正规途径正确治疗。


2007-2019年关爱日主题分别为:


“消除偏见,走出阴影”(2007年)

“重塑尊严,回归社会”(2008年)

“关注癫痫,规范诊疗”(2009年)

“癫痫儿童健康与成长”(2010年)

“坚持正规治疗、勿信虚假广告”(2011年)

“与癫痫患者同行”(2012年)

“实现梦想,根治癫痫-从遵医嘱记日志开始”(2013年)

“医患协力,战胜癫痫”(2014年)

“用心照护,康复身心”(2015年)

“抗痫人生路,银杏叶相伴”(2016年)

“关注校园内的癫痫患者”(2017年)

“癫痫与脑科学”(2018年)

“癫痫与公共卫生”(2019年)

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