2年4个多月艰难求医治病历程,这个婴儿痉挛症孩子终于等到了健康和幸福

2020-07-13 10:29:13 4575

这个小家伙的到来给家里增添了许多欢乐和幸福。第一声啼哭,第一次笑,俊俏可爱的模样让我们亲昵地喊他乳名“帅帅”。细腻的皮肤,弱小的生命让我们心甘情愿为他付出一切。

三个月翻身,五个月长第一颗牙齿,六个月会坐,七个月会爬,九个月会喊爸爸、妈妈,从蹲着自己扶着床边可以站,觉得我是天底下最幸福的妈妈,而这一切的美好和幸福暂停在了帅帅十个月!从那以后我们的生活就像掉进了沼泽地里,拼命的和病魔抗争着。

——帅帅妈


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今天,我们要分享一个叫帅帅的小朋友的故事。

他的每餐饭菜都是妈妈亲手用电子秤称量之后来制作的,饭菜里有鸡蛋、肉、蔬菜和油等。然而,就是这样的饭菜让饱受癫痫折磨的帅帅渐渐恢复了健康。


漫漫求医之路

帅帅十个月大的时候,帅帅妈就发现他有了不自主的点头,每次1秒钟,每天都有好几次点头,多时一天近二十次,少时一天十来次。当时孩子坐不稳,双手也不能抓握玩具,双眼仅可左右追物。被妈妈抱起时头会后仰,双上肢后伸僵硬,每天都有类似的症状出现。

于是抱着帅帅去了当地儿科医院,一检查才知道患了婴儿痉挛症。医生给予德巴金口服液和氯硝西泮。治疗3天后帅帅的发作略有减少,一个月后发作再次如从前,儿科医院医生给予加妥泰。


帅帅服用之后出现了嗜睡,胃口开始变差,发作并没有得到改善。心急如焚的家属在观察治疗1月后毅然决定赶到北大儿科,几经翻转挂到了姜玉武教授的号,给予了药物调整,德巴金早晚各4ml, 妥泰增加到早12.5mg, 晚37.5mg,氯硝西泮不变。

帅帅的病情却没有因为增加了药物得到丝毫改善,相反大剂量的药物控制不住的发作导致帅帅智能后退,目光呆滞,整天睡着。

当年11月帅帅增加了开浦兰治疗,对于病情无丝毫帮助。2012年3月份家属选择了给帅帅使用促肾上腺皮质激素(ACTH)冲击治疗。

治疗14天后帅帅的发作有所减少,家属看到了希望,但是随着口服强的松治疗帅帅的发作次数再次增多。无耐的家属选用了“喜保宁”,帅帅点头样动作有所减少,但是每天仍有近50次发作。


怎么办?怎么办?

 “每天眼睁睁地看着帅帅在痛苦中挣扎却又束手无策。几度想抱着帅帅一起解脱,可当看着帅帅稚嫩乖巧的脸,我又有什么权利这样做?我被自己的想法吓出一身冷汗。看着镜子里的我问自己,我是魔鬼吗?怎么会有这么可怕的想法?真的是叫天天不应,喊地地不灵!” 帅帅妈回忆道。

“医生最后推荐还有一种疗法,可以试下健酮生酮饮食,治疗婴儿痉挛症效果不错。” 

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生酮饮食


当时帅帅妈也是第一次听说过,医生说的确很多患儿是通过这个疗法控制了,于是帅帅在北大妇产儿童医院接受生酮饮食治疗。

在饮食治疗的第二天帅帅的发作开始减少,期间帅帅表现的非常勇敢,没有显示出任何饮食所带来的副作用:如恶心、呕吐、拒食、低血糖反应等。

帅帅妈终于看到了希望,跟着健酮营养师努力学习生酮饮食的相关操作及饮食的计算。帅帅终于在采用生酮饮食治疗后成功控制发作,现在的帅帅是一个开心的小朋友,到处可以听到爽朗的笑声,自己也开始走路了,还可以清楚地喊出爸爸妈妈。


简单的幸福和满足

在后来给健酮营养师的一封感谢信中,帅帅妈这样写道:

或许是我们的坚持感动了上苍,或许这次我们真的找到了适合的治疗方法,生酮第11天没有任何发作,帅帅的眼神越来越有神,不再像原来那样空洞无神。

我们逗他会咯咯地笑,自己会控制自己的情绪,主动抓喜欢的玩具,走路越来越稳。变化最大的还是认知方面,和我们有了交流,高兴就笑,不愿意就哼哼或者哭,这一切是两年多从来没有的变化。

生酮前吃唑尼沙氨,开浦兰,氯硝安定,拉莫三秦。生酮的同时减停了唑尼沙氨。这更加证明了生酮饮食的效果。

爷爷奶奶也因为帅帅的这些变化而改变了态度,奶奶脸上露出了笑容,爷爷沉浸在与帅帅玩耍的欢乐中,他们还会每天嘱咐我,称重仔细些千万要听营养师的话,这态度简直就是180度大转弯(之前爷爷奶奶都不赞同生酮的)。

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生酮四十多天了,只出现一次的轻微局灶发作,这次发作是我们没有注意帅帅的休息,让孩子太累导致了发作。这个及时的提醒了我,会多多注意让帅帅别太累。

清晨起床,客厅里传来帅帅被爷爷逗得咯咯的笑声,这笑声犹如天籁……这种感觉是幸福的,我的脸上依然有泪水,可这一次的泪水是幸福的。

两年四个多月,这一路的苦苦挣扎、心痛、怨恨、希望变成绝望、崩溃、无助、无法用文字可以表述得淋漓尽致。

虽然现在我和帅爸背负外债,要买的房子也成了泡影,经济的压力越来越大,这些和帅帅比起来就不那么重要了。

想起最初我在微博里自己送给自己的一句话:如果注定帅帅是个特殊的孩子,那我就努力做个坚强伟大的妈妈,相信我可以填补帅帅人生的那份不完美,相信我可以给帅帅一个安稳的人生!

实际上,在我们的生活中存在很多像帅帅这样的孩子,每天饱受着疾病的折磨。

帅帅是不幸的,因为他患了这个疾病,但帅帅又是万幸的,因为他找到生酮饮食成功控制了发作。

帅帅一家人辛苦,更心苦,但最终盼来了他们那份简单的幸福和满足。我们相信他们的坚强,坚持,能让帅帅越来越好。


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