2年4个多月艰难求医治病历程，这个婴儿痉挛症孩子终于等到了健康和幸福
这个小家伙的到来给家里增添了许多欢乐和幸福。第一声啼哭，第一次笑，俊俏可爱的模样让我们亲昵地喊他乳名“帅帅”。细腻的皮肤，弱小的生命让我们心甘情愿为他付出一切。
三个月翻身，五个月长第一颗牙齿，六个月会坐，七个月会爬，九个月会喊爸爸、妈妈，从蹲着自己扶着床边可以站，觉得我是天底下最幸福的妈妈，而这一切的美好和幸福暂停在了帅帅十个月！从那以后我们的生活就像掉进了沼泽地里，拼命的和病魔抗争着。
——帅帅妈
今天，我们要分享一个叫帅帅的小朋友的故事。
他的每餐饭菜都是妈妈亲手用电子秤称量之后来制作的，饭菜里有鸡蛋、肉、蔬菜和油等。然而，就是这样的饭菜让饱受癫痫折磨的帅帅渐渐恢复了健康。
漫漫求医之路
帅帅十个月大的时候，帅帅妈就发现他有了不自主的点头，每次1秒钟，每天都有好几次点头，多时一天近二十次，少时一天十来次。当时孩子坐不稳，双手也不能抓握玩具，双眼仅可左右追物。被妈妈抱起时头会后仰，双上肢后伸僵硬，每天都有类似的症状出现。
于是抱着帅帅去了当地儿科医院，一检查才知道患了婴儿痉挛症。医生给予德巴金口服液和氯硝西泮。治疗3天后帅帅的发作略有减少，一个月后发作再次如从前，儿科医院医生给予加妥泰。
帅帅服用之后出现了嗜睡，胃口开始变差，发作并没有得到改善。心急如焚的家属在观察治疗1月后毅然决定赶到北大儿科，几经翻转挂到了姜玉武教授的号，给予了药物调整，德巴金早晚各4ml, 妥泰增加到早12.5mg, 晚37.5mg，氯硝西泮不变。
帅帅的病情却没有因为增加了药物得到丝毫改善，相反大剂量的药物控制不住的发作导致帅帅智能后退，目光呆滞，整天睡着。
当年11月帅帅增加了开浦兰治疗，对于病情无丝毫帮助。2012年3月份家属选择了给帅帅使用促肾上腺皮质激素（ACTH）冲击治疗。
治疗14天后帅帅的发作有所减少，家属看到了希望，但是随着口服强的松治疗帅帅的发作次数再次增多。无耐的家属选用了“喜保宁”，帅帅点头样动作有所减少，但是每天仍有近50次发作。
怎么办？怎么办？
“每天眼睁睁地看着帅帅在痛苦中挣扎却又束手无策。几度想抱着帅帅一起解脱，可当看着帅帅稚嫩乖巧的脸，我又有什么权利这样做？我被自己的想法吓出一身冷汗。看着镜子里的我问自己，我是魔鬼吗？怎么会有这么可怕的想法？真的是叫天天不应，喊地地不灵！” 帅帅妈回忆道。
“医生最后推荐还有一种疗法，可以试下健酮生酮饮食，治疗婴儿痉挛症效果不错。”
当时帅帅妈也是第一次听说过，医生说的确很多患儿是通过这个疗法控制了，于是帅帅在北大妇产儿童医院接受生酮饮食治疗。
在饮食治疗的第二天帅帅的发作开始减少，期间帅帅表现的非常勇敢，没有显示出任何饮食所带来的副作用：如恶心、呕吐、拒食、低血糖反应等。
帅帅妈终于看到了希望，跟着健酮营养师努力学习生酮饮食的相关操作及饮食的计算。帅帅终于在采用生酮饮食治疗后成功控制发作，现在的帅帅是一个开心的小朋友，到处可以听到爽朗的笑声，自己也开始走路了，还可以清楚地喊出爸爸妈妈。
简单的幸福和满足
在后来给健酮营养师的一封感谢信中，帅帅妈这样写道：
或许是我们的坚持感动了上苍，或许这次我们真的找到了适合的治疗方法，生酮第11天没有任何发作，帅帅的眼神越来越有神，不再像原来那样空洞无神。
我们逗他会咯咯地笑，自己会控制自己的情绪，主动抓喜欢的玩具，走路越来越稳。变化最大的还是认知方面，和我们有了交流，高兴就笑，不愿意就哼哼或者哭，这一切是两年多从来没有的变化。
生酮前吃唑尼沙氨，开浦兰，氯硝安定，拉莫三秦。生酮的同时减停了唑尼沙氨。这更加证明了生酮饮食的效果。
爷爷奶奶也因为帅帅的这些变化而改变了态度，奶奶脸上露出了笑容，爷爷沉浸在与帅帅玩耍的欢乐中，他们还会每天嘱咐我，称重仔细些千万要听营养师的话，这态度简直就是180度大转弯（之前爷爷奶奶都不赞同生酮的）。
生酮四十多天了，只出现一次的轻微局灶发作，这次发作是我们没有注意帅帅的休息，让孩子太累导致了发作。这个及时的提醒了我，会多多注意让帅帅别太累。
清晨起床，客厅里传来帅帅被爷爷逗得咯咯的笑声，这笑声犹如天籁……这种感觉是幸福的，我的脸上依然有泪水，可这一次的泪水是幸福的。
两年四个多月，这一路的苦苦挣扎、心痛、怨恨、希望变成绝望、崩溃、无助、无法用文字可以表述得淋漓尽致。
虽然现在我和帅爸背负外债，要买的房子也成了泡影，经济的压力越来越大，这些和帅帅比起来就不那么重要了。
想起最初我在微博里自己送给自己的一句话:如果注定帅帅是个特殊的孩子，那我就努力做个坚强伟大的妈妈，相信我可以填补帅帅人生的那份不完美，相信我可以给帅帅一个安稳的人生!
实际上，在我们的生活中存在很多像帅帅这样的孩子，每天饱受着疾病的折磨。
帅帅是不幸的，因为他患了这个疾病，但帅帅又是万幸的，因为他找到生酮饮食成功控制了发作。
帅帅一家人辛苦，更心苦，但最终盼来了他们那份简单的幸福和满足。我们相信他们的坚强，坚持，能让帅帅越来越好。
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