癫痫女孩治疗经历:我的生酮饮食康复之路

2020-06-04 12:32:45 670

健酮营养师收到一个患儿家属的感谢信,目前患儿已通过生酮饮食控制了病情。


这是一个在青海西宁的患儿,患有难治性癫痫已经六年多了,今年10岁。


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在孩子三岁七个月,刚上幼儿园小班,幼儿园老师突然打电话来告诉家属,孩子在幼儿园午睡的时候抽风了,已经送到医院。


等家属赶到医院看到孩子还在发作,左脸,左嘴角,还有左胳膊左腿不停抽搐,非常严重,当时已经发作半个小时了,已经打了安定,还没有控制,过了一会又打了第二针安定,总算控制住了。


孩子睡着了,等醒来的时候,左胳膊左腿都不能动,脸色苍白,话都说不清楚,显得很虚弱,第二天做了检查,血项和CT都正常,脑电图出了问题,有很多不正常的波。


医生告诉家属,孩子得了癫痫,要吃抗癫痫药,药有很大副作用,而且要长期服用。由于父母双方都无人有癫痫病,家属都不相信孩子会得这个病,出院后就带着孩子去了北京儿童医院,又做了检查,还是脑电图不正常,无奈下吃上了抗癫痫药。


在北京儿童医院来来回回看了两年多,药也换了好几种,还是控制不了发作,大发作4、5个月一次,小发作不明显。这期间智力一直都很好,还在学英语,英语老师对孩子评价也挺高的,平时穿衣服、吃饭、上厕所都自己干,出门碰见熟人会主动问好,整天高高兴兴的特别招人喜欢。

 

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在孩子六岁那年,眼看马上就要上小学了,病情却越来越严重,大发作半个月就一次,小发作一星期好几回。孩子的智力和自理能力大不如前,就连吃饭和上厕所都成了问题。


后来,家属四处打听到了北大人民医院的秦炯教授,秦教授仔细看了病历,让孩子做了脑电图,决定用激素治疗。刚开始用了一段时间,效果很明显,发作越来越少,一个月后基本上没有发作。用了半年之后,孩子很胖,有了一点小进步,激素也开始减药了,减到一半发作又开始了。


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等激素停完后,家属又去北京找秦教授,复查了脑电图,脑电图还是很严重,秦教授建议用生酮饮食来治疗。


当时家属对生酮一点都不了解,就听说很多东西不能吃,抱着试试看的态度用上了生酮。住院的第一天,刘营养师详细地给介绍了生酮的用法,孩子每天吃的饭都是计算好的精确到克。



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住院的五天里每天都量好几次血酮和血糖,孩子很坚强从来都不哭,配合得很好,也能吃完规定的量。


住院第三天,孩子开始拉肚子,大夫开了点药,吃了就好了。很快出院回家添加了很多食材,李营养师根据孩子平时喜欢吃的东西配了很多配餐,发了很多配餐的图片,还教家属怎么做,孩子吃的很好。刚吃了几个月孩子就有了很明显的好转,发作没有了,爱说,爱笑,也爱学习了。


在学校比以前有了很大的进步,刚开始上学时连1-10都不会写,也不会和小朋友友好相处,现在不但写得好,而且还会写很多字,还会简单的加减法,在学校和小朋友玩得很高兴,都不愿意回家,看到孩子有这么大的进步家属都很高兴。


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吃了半年后孩子对生酮饮食有了抵触,不爱吃,吃多了有时会拉肚子,营养师一遍一遍地调整配餐。家属按照新调整的配餐做给孩子吃,孩子开吃了也不抵触了。


就这样反复调整,反复和营养师沟通,营养师很耐心,不厌其烦地听家属说孩子的情况。


孩子坚持到现在已经两年了,坚持了两年终于看到了希望,病情得到了很好的控制。家属表示:很感谢生酮饮食,感谢营养师,希望孩子能有更大的进步,宝贝加油,你是最棒的!



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信件原稿:

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