婴儿痉挛症放弃打激素ACTH,生酮1个月后完全控制癫痫发作| 生酮案例

2019-12-06 11:39:04 39

本文源自小墨妈妈真实经历,已授权健酮生酮饮食发布

提起笔真的不知道怎么形容我的心情。我的宝宝是第二个宝宝,他有一个姐姐,当他出生时我们真的很开心,一儿一女真的很幸运。

可是宝宝四个月打完防疫针后没多久就开始出现抖胳膊的症状,起初以为是在玩,过了两天眼睛也开始抖,才发现他不对劲。本想去医院看看,刚好赶上周末就多等了一天。到去医院时宝宝就开始四肢抽搐,翻眼睛,嘴角歪。在县城医院不能治,就赶紧坐车去了合肥。到合肥的儿童医院直接入院治疗。

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这期间宝宝做了各种检查,抽血就抽了好几次。最终诊断为癫痫。宝宝由于癫痫的发作导致智力和运动的倒退,在住院之前连笑都不会,每次扎针也不动,只有扎时会哭一下,平时哭都不哭。看到宝宝这样感觉天都塌了,为他感到无尽的忧愁。

宝宝在医院住了二十多天,发作控制了,医生给开了德巴金,出院时用量已快接近最大用量。本以为他会好的,哪知道回家仅一周又开始发作了。我们就带他到了北京。在北京医生确诊我们是婴儿痉挛,说是难治型癫痫,目前治疗方法就是激素,手术和药物。我们当时只有 5 个月不能手术,医生给加了开浦兰。当我们要走时医生说我们可以去看看生酮饮食。当时我连生酮是什么都不知道,就连生酮这两个字是哪个都不知道。

在北京儿童医院医生的介绍下我们找到了北京生酮馆,一边等床位打激素,一边听生酮馆的讲座。随着对生酮饮食的了解,和与其他患儿家长的交流,我们最终选择了生酮饮食,放弃了打激素。

放弃打激素,孩子生酮10天后完全控制癫痫发作,这幸福太突然了

生酮食谱


在医院做完检查我们就回家开始生酮了。生酮开始宝宝要断奶,改吃生酮粉。宝宝最开始有点抗拒,吃的不多,就是这样 3 天左右他就有效果了。

生酮第三天一天都没有发作,我们都很高兴。之后因为我们开浦兰的用量增加又开始出现发作。直到一个月 10 天后完全控制了。

宝宝生酮开始虽没有控制发作,但智力还是有进步的,他会笑了,饿了知道哭,扎手指也知道疼了。宝宝在一天天的进步,我们也更有信心了,希望宝宝可以脑电正常,和正常的宝宝一样健康快乐的长大。


——小墨妈妈



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