生酮饮食治疗LGS综合征,生酮饮食治疗3年之后

2019-12-06 14:11:45 1114

今天,2月18日,有一位家长亲自来公司买生酮用品了。我对她一点都不陌生,几乎每年都会到他家坐一坐,看一看。遥想起刚刚开始的那一天,我依然历历在目。

2011年1月18日早上,小杰在在广医二院的神经内科住院部里躺着。我到了病房,等着我的是一大群家长,眼睛里都充满着焦急,无奈,疑问的神情。可见这宝宝可是掌上明珠啊。这是我负责的第五个生酮患者,在我在进行生酮教育的时候,小杰的姨婆一直认真记着笔记,并不时提出疑问,在讲解完后,小杰爸爸就已经下定决心:哪怕能减少一次发作,我也会坚持的!后来我才知道小杰1岁多的时候确诊为婴儿痉挛症,治疗了5年多,几乎所有药都吃遍了,本来上一年医生就提出两个方案:一种是试下一个美国的新药喜宝宁,一种是生酮饮食。结果还是选择药物,经过一年时间从控制,到不能控制,到比以前严重,生酮成了最后的救命稻草了,而且病情也从婴儿痉挛转变成LGS了。


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下午去病房看望他,已经坐起来玩玩具,病房少了几个老人,多了几个老师,是启智学校的老师看望学生。不久需要做动态脑电图,小杰开始发脾气了,怎么都不肯,我和几个老师一起都按不住一个6岁的男孩,在不断挣扎的过程,几个老师都“负伤”了,我也狠狠被踢了一脚。之前接触的几个孩子都很小,动作都不会这么大,第一次“照顾”年纪这么大的癫痫孩子,想象到他家长每天的付出,我深深的感觉到亲情的伟大。

生酮的确为这个家庭创造了奇迹,禁食第一天就完全没有大发作,出院之后连点头都消失了。在完全无发作之后接着就是减药,喜宝宁,妥泰大半年时间就停掉了,拉莫三嗪也减到最低量,虽然情况是这么乐观,可是中途也出现了新的发作类型,和状况起伏,最后证明也是一过性的。但对于生酮,家长是一直很严谨,从来不放松。

2011年11月,到他家看望小杰,已经跟住院时大不一样,虽然不说会话,但走路稳稳的,眼神也能稍微对上,喜欢看窗外,有点自闭的感觉。

2012年10月,小杰的大小便能自理了,面部表情对比前一年更丰富些,跟奶奶一直玩康复的玩具。

2013年11月,小杰去黄埔区的启智学校上课了,老人家一不留神,吃了其他家长给的萨琪玛,当天晚上就复发了。不仅仅是小发作,连大发作也开始出现了。看着家长担心的眼神,因为一点点失误就全功尽弃,只好重新回到原点,禁食生酮,从MAD回到传统限制热量的方式。小杰终于在两周后完全控制住了。

现在,持续生酮三年的小杰在康复学校学习,能对人招手打招呼,再见跟人拍掌,自己去拉拉链,见到同伴会感到很开心,大小便基本自己处理,基本上做到生活自理。今天,小杰的姨婆脸上的皱纹多了几根,头发也发白了许多。这时回想三年前,在床上挣扎,双目无神的他,对于其他家庭来说可能这一点的进步不算什么,但对于他们家庭我知道意味了什么。

这份工作令我对生命以及幸福有了重新的定义,三年多的时间以来看到各种的家长和患儿,除了感动还有更多的辛酸和无奈,无力,无助,感受到自身力量的渺小,也为渺小人群中为自己的孩子发挥出能量而感到由衷的佩服。每一次给别人上课的同时,他们故事也是在给我上课,感触良多,愿所有的孩子都健康快乐!

——焦文宇营养师


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