生酮饮食治疗LGS综合征，生酮饮食治疗3年之后

今天，2月18日，有一位家长亲自来公司买生酮用品了。我对她一点都不陌生，几乎每年都会到他家坐一坐，看一看。遥想起刚刚开始的那一天，我依然历历在目。

2011年1月18日早上，小杰在在广医二院的神经内科住院部里躺着。我到了病房，等着我的是一大群家长，眼睛里都充满着焦急，无奈，疑问的神情。可见这宝宝可是掌上明珠啊。这是我负责的第五个生酮患者，在我在进行生酮教育的时候，小杰的姨婆一直认真记着笔记，并不时提出疑问，在讲解完后，小杰爸爸就已经下定决心：哪怕能减少一次发作，我也会坚持的！后来我才知道小杰1岁多的时候确诊为婴儿痉挛症，治疗了5年多，几乎所有药都吃遍了，本来上一年医生就提出两个方案：一种是试下一个美国的新药喜宝宁，一种是生酮饮食。结果还是选择药物，经过一年时间从控制，到不能控制，到比以前严重，生酮成了最后的救命稻草了，而且病情也从婴儿痉挛转变成LGS了。

下午去病房看望他，已经坐起来玩玩具，病房少了几个老人，多了几个老师，是启智学校的老师看望学生。不久需要做动态脑电图，小杰开始发脾气了，怎么都不肯，我和几个老师一起都按不住一个6岁的男孩，在不断挣扎的过程，几个老师都“负伤”了，我也狠狠被踢了一脚。之前接触的几个孩子都很小，动作都不会这么大，第一次“照顾”年纪这么大的癫痫孩子，想象到他家长每天的付出，我深深的感觉到亲情的伟大。

生酮的确为这个家庭创造了奇迹，禁食第一天就完全没有大发作，出院之后连点头都消失了。在完全无发作之后接着就是减药，喜宝宁，妥泰大半年时间就停掉了，拉莫三嗪也减到最低量，虽然情况是这么乐观，可是中途也出现了新的发作类型，和状况起伏，最后证明也是一过性的。但对于生酮，家长是一直很严谨，从来不放松。

2011年11月，到他家看望小杰，已经跟住院时大不一样，虽然不说会话，但走路稳稳的，眼神也能稍微对上，喜欢看窗外，有点自闭的感觉。

2012年10月，小杰的大小便能自理了，面部表情对比前一年更丰富些，跟奶奶一直玩康复的玩具。

2013年11月，小杰去黄埔区的启智学校上课了，老人家一不留神，吃了其他家长给的萨琪玛，当天晚上就复发了。不仅仅是小发作，连大发作也开始出现了。看着家长担心的眼神，因为一点点失误就全功尽弃，只好重新回到原点，禁食生酮，从MAD回到传统限制热量的方式。小杰终于在两周后完全控制住了。

现在，持续生酮三年的小杰在康复学校学习，能对人招手打招呼，再见跟人拍掌，自己去拉拉链，见到同伴会感到很开心，大小便基本自己处理，基本上做到生活自理。今天，小杰的姨婆脸上的皱纹多了几根，头发也发白了许多。这时回想三年前，在床上挣扎，双目无神的他，对于其他家庭来说可能这一点的进步不算什么，但对于他们家庭我知道意味了什么。

这份工作令我对生命以及幸福有了重新的定义，三年多的时间以来看到各种的家长和患儿，除了感动还有更多的辛酸和无奈，无力，无助，感受到自身力量的渺小，也为渺小人群中为自己的孩子发挥出能量而感到由衷的佩服。每一次给别人上课的同时，他们故事也是在给我上课，感触良多，愿所有的孩子都健康快乐！

——焦文宇营养师

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