西安交大医学院开展生酮饮食治疗儿童癫痫
在2月上旬,我们在西安交大医学院成功开展生酮饮食治疗3例儿童癫痫,开展过程中得到了西安交大医生护士们的全力支持,3名开展生酮饮食的患者都有不同程度的改善,现在我们分享一下患儿在生酮饮食住院期间的情况。
小高,3岁8个月,开始生酮饮食前一个月基本每天发作一次,持续约一分钟,主要为失神发作,发作时精神迷糊,有时伴有大小便失禁。智力发育滞后。使用抗癫痫药为鲁米那、硝西泮、妥泰。患儿体检各项结果正常,无其他疾病,身高和体重较标准。初始日热量定为1022kcal,脂肪比为4:1,开展流程按照标准步骤走。
该患儿前期对生酮饮食表现出比较明显的拒食,并伴有呕吐,但是中午加一配餐,可增加患儿对生酮饮食的接受度。患儿血酮虽然不高,但是表现出较明显阶段性的嗜睡和精神不佳,持续约3天后改善,另外患儿自禁食当天起一直无发作,控制效果很好,显示患儿可能对酮体的反应较为敏感。
彤彤,1岁半,8月龄时癫痫发作,诊断为婴儿痉挛。开始生酮饮食前一个月每发作月6~7下,主要为单次的点头发作,一般刚睡醒时易发作。现服用药物为开普兰、妥泰、硝基安定。患儿体检各项结果正常,无其他疾病,身高和体重较标准。初始日热量定为705kcal,脂肪比为4:1,开展流程按照标准步骤走。
该患儿对生酮饮食也表现出比较明显的拒食,住院期间前期家长采用逗哄和其他小方法(如针对患儿喜欢将奶长时间含在嘴里,家长拿一馒头或者水果在其嘴边碰一下,患儿即使将奶咽下)可使患儿吃下,后期中午加一配餐,可增加患儿对生酮饮食的接受度。患儿前期血酮波动较大,从1.4~4.5,后期逐渐稳定,但酮值不高,基本在2.5左右,添加左旋肉碱1粒/天,效果有待观察。患儿发作次数未见明显减少,鉴于使用生酮饮食疗法的患儿多数需1~3个月才有效,所以患儿需继续在家生酮并观察,至开展生酮满3个月再做评估。
辰辰,7个月,3月龄时出现频繁抽搐,经诊断为巨脑回伴发婴儿痉挛。尝试多种抗癫痫药,均是开始时控制良好,一段时间后发作次数恢复之前状态。开始生酮饮食时约7月龄,身体发育正常,智力与行为认知严重落后于同龄婴儿,每天发作8~15串,每串约7~15下,以点头发作为主,伴有轻微上肢抽搐,发作一般在患儿清醒时较多。使用药物为德巴金,妥泰。
由于患儿年龄较小,一直在吃母乳并且还没添加辅食,而且据母亲反映之前有尝试给患儿添加配方奶粉,但是均不太接受。另外患儿开始生酮饮食前还处于肺炎的治疗后期。针对以上情况,制定的生酮饮食方案为:患儿基本的开展流程按照标准步骤走,饮食以生酮饮食为主,并辅以一定量的母乳,整体的生酮脂肪比例调整为2.5:1.一方面让患儿逐渐适应生酮饮食,另一方面母乳中的免疫物质和蛋白质有利于患儿增强抵抗力。
患儿对生酮饮食的接受程度比预计好很多,没有出现低血糖(基本在4~5间)和酮值过高的情况,偶有暂时性腹泻情况。酮值水平比较稳定,从第三天开始基本维持在2.5左右,控制效果明显,如不发生哭闹引起的发作,每天发作次数基本减少到20次左右。对于这个年龄段又没有添加辅食的婴儿开展生酮饮食,可能存在不能完成预订的全天热量的情况,不一定需要终止生酮饮食,可一边检测体重和发育情况一边继续生酮饮食。
总结这几例和之前开展的几个患儿,有以下几个共同点:
1.前期都对生酮饮食表现出一定的拒食,偶有呕吐的情况。有时尝试添加调味剂效果不佳,在中午增加一餐水蒸蛋或者生酮小蛋糕后,进食生酮饮食才较顺利。后期会逐渐适应生酮饮食的味道和口感。
2. 生酮小蛋糕很受患儿欢迎,可作为生酮前期出现拒食情况后很好的过渡食品。
3.比较多地出现暂时性的腹泻,医生一般给患儿开妈咪爱(枯草杆菌、肠球菌二联活菌多维颗粒剂),一般2~3天腹泻缓解。
4.该地区患儿在住院期间很少出现血糖比较低的情况。
5.患儿进行生酮前期普遍会出现嗜睡或者精神不佳的情况,一般2~3天可自行缓解。
6.患儿血酮进入稳定期后一般都不高,普遍在2~3,很少达到4. 但是酮值比较低不一定对癫痫控制效果不好,具体要观察该酮值水平对患儿的临床作用。
PS:最近回访情况。(截止2月25)
小高,保持无发作,也无其他不适情况,餐后一小时血酮约3左右。主要饮食以生酮营养粉+蒸蛋或生酮小蛋糕为主。走路比生酮前稳。
彤彤,发作逐渐减少至每天2~3次,最近2天无发作,进食生酮饮食较在医院时顺利,暂时性腹泻已停止,暂无其他不良情况。尿酮大概在第3~4格间。
辰辰,现在比例为3:1,量由3/4量逐渐增加至接近全量。发作表现形式由成串的点头发作变为一下一下的惊吓发作,约每天十多下,近3天发作程度大为减轻,甚至无法作,现在患儿懂得吮手指或者自动用手抓奶瓶。尿酮大概在第四格左右。
——健酮吴宇营养师
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