生酮饮食治疗癫痫路上:少走弯路,多一份信心

2019-12-06 11:59:31 356

我家宝宝小名叫晨晨,现在一岁半了,他是在8个多月的时候被诊断为癫痫。7个月大时,我和他爸爸发现他有时会突然发呆,呼之不应,嘴唇发紫,注意到他一个月有好几次,每次持续十秒左右。

生酮饮食

这样的情况,以前没有遇到过,也没有听到过别人这样。这样子是个病,而且是个可怕的病,所以就以为是还小,长大了,就不会。事实上,这病很可能很早就开始了,因为一直到7个月还不会笑出声,以为是性格的问题,就这样忽略了。

漫漫求医之路

2017年5月11日,在儿童医院通过脑电图检查,被诊断为癫痫。听到这可怕的字眼时,我和他爸爸感觉天都塌下来了,怎么会得这种病,家里又没有这样病的人?

生酮饮食

医生开始开药了,服了妥泰和B6,可是吃了一周时间没有效果,反而开始抽搐,特别是醒来后,两只小手握得很紧,很用力,眼睛都抽出眼泪来,有时半分钟,有时4分钟。

我们慌了,看到他那样痛苦,难受,心很痛,很无助。后来调药换药都没有效果。就这样,寻医问药的生涯路开始了。

遇见生酮饮食

后来,经过朋友介绍,我们来到了广州珠江医院。这里的教授给我们开了德巴金,回去服用了半个月,还是没有效果,又回来调药。

这时李宏教授说癫痫中,如果两种药都没有效果的话,那么可确定为婴儿痉挛症,是难治性癫痫之一,建议我们启动生酮饮食,或许会有效果。为了孩子明天,我们同意了,开始了生酮饮食。

生酮饮食

刚开始,我们措手不及,还好,有营养师指导我们,帮助我们解决问题或后面面临的一些状况。在这里,我们很感谢,也很幸运有这么好的营养师一路指导,谢谢你,招老师。

晨晨是2017年7月26日开始生酮的。刚开始生酮时,是要禁食几个小时的,营养师说考虑到我家宝贝还小,就不用,先1:1先。生酮后几天,发作情况有点改变,时多时少,有时一天5串,有时3串,每次持续5-6分钟。

营养师说,这生酮饮食对每个孩子效果都不一样,有些人一个月就有效果,有些人6个月,有些一年,叫我们不要灰心。

回到家后,我们按营养师教的做法去做。生酮刚开始,我们需要每天早晚测酮值或糖值,一天测一次,以好观察酮值上升情况和发作情况,进而对比调整。

我们以健酮生酮粉为主。尽管这样,酮值不稳定,发作依旧,不知道哪里出了问题?跟招老师商量后,又把比例调到了2.5:1,酮值升到了(2.5,2.0),血糖(5.6,5.3),可是发作还是没有改变,发作次数还是没有明显减少。

后来,招老师又把比例调到了前四餐2.5:1,最后一餐是调到了2:1。因为我们发现早上起来时,发作次数比较恶劣,中午和晚上比较良好。所以就用这个比例生酮一段时间。可效果还是不佳,招老师又耐心探讨,哪里出了问题,然后我和招老师在观察情况变化。

生酮饮食

大概又过了一段时间,还是发作,不过情况比以前好多了一点。发作次数在减少,形式也改变了。以前发作头都会离地3厘米,眼泪都会流出来,现在不会了,而是两手紧握放额头,眼睛往上用力看。

招老师说,我们见到一点真正效果了,起码形式改变了。听到这话,我和爸爸有点开心,后来一直保持这种形态。

奇迹出现了

细心的招老师每隔段时间都会打电话给我们,问我家宝贝的发作情况,饮食情况,我真的很感动,谢谢招老师对我家宝贝的爱护和关心。

生酮3个月后,发作还是没有控制,还是会抽。招老师又把比例调到了前4餐2.8:1,到第5餐2.5:1。第二餐和第三餐做配餐。那时中秋节,宝贝发烧,肺炎住院了,发烧了4,5天。

生酮饮食

家长血酮血糖记录

说来也奇怪,自发烧后,就没有看到他发作了,以前抽搐,眼球转动,都没有了。

招老师说过,有个孩子生酮后,也发作,酮值不稳定。可发烧后,奇迹就出现了,就突然不发作了,没想到我家宝宝也是这样。

招老师说的一点也没错,生酮饮食很神奇!真的太神奇了,那时我家宝宝刚好生酮四个多月,就不发作了。

生酮饮食

2017年11月,我们回广州复查,做了3小时脑电图,脑电图改善了一点,以前高度失律,现在没有高度失律了。我和他爸爸都格外高兴,现在我家宝宝3个月没有发作了。招老师说,你们算很幸运,生酮四个多月就没有发作。

现在晨晨一天天好多了,也一天天一点点在进步,变得很爱笑,会拍掌。这不,这几天,开始会说爸爸的字眼了。我们好开心,很庆幸,我们的努力有回报了。

最后的话

我怀着心酸,复杂的心情,把我们曲折的经历——生酮之路写出来,给大家分享。希望给同样得这种病的孩子的家长们以借鉴,少走弯路,多一份信心,因为生酮很神奇,它会使病情得到控制,同时在认知和行为都会进行改善。所以,不要放弃,生酮饮食是很不错的选择。

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明天的太阳会属于我们的宝宝,再次感谢李教授,周教授,和漂亮的招老师。谢谢你们,给我们家宝贝带来希望,谢谢你们。——晨晨妈

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