我家宝宝小名叫晨晨，现在一岁半了，他是在8个多月的时候被诊断为癫痫。7个月大时，我和他爸爸发现他有时会突然发呆，呼之不应，嘴唇发紫，注意到他一个月有好几次，每次持续十秒左右。

这样的情况，以前没有遇到过，也没有听到过别人这样。这样子是个病，而且是个可怕的病，所以就以为是还小，长大了，就不会。事实上，这病很可能很早就开始了，因为一直到7个月还不会笑出声，以为是性格的问题，就这样忽略了。

漫漫求医之路

2017年5月11日，在儿童医院通过脑电图检查，被诊断为癫痫。听到这可怕的字眼时，我和他爸爸感觉天都塌下来了，怎么会得这种病，家里又没有这样病的人？

医生开始开药了，服了妥泰和B6，可是吃了一周时间没有效果，反而开始抽搐，特别是醒来后，两只小手握得很紧，很用力，眼睛都抽出眼泪来，有时半分钟，有时4分钟。

我们慌了，看到他那样痛苦，难受，心很痛，很无助。后来调药换药都没有效果。就这样，寻医问药的生涯路开始了。

遇见生酮饮食

后来，经过朋友介绍，我们来到了广州珠江医院。这里的教授给我们开了德巴金，回去服用了半个月，还是没有效果，又回来调药。

这时李宏教授说癫痫中，如果两种药都没有效果的话，那么可确定为婴儿痉挛症，是难治性癫痫之一，建议我们启动生酮饮食，或许会有效果。为了孩子明天，我们同意了，开始了生酮饮食。

刚开始，我们措手不及，还好，有营养师指导我们，帮助我们解决问题或后面面临的一些状况。在这里，我们很感谢，也很幸运有这么好的营养师一路指导，谢谢你，招老师。

晨晨是2017年7月26日开始生酮的。刚开始生酮时，是要禁食几个小时的，营养师说考虑到我家宝贝还小，就不用，先1:1先。生酮后几天，发作情况有点改变，时多时少，有时一天5串，有时3串，每次持续5-6分钟。

营养师说，这生酮饮食对每个孩子效果都不一样，有些人一个月就有效果，有些人6个月，有些一年，叫我们不要灰心。

回到家后，我们按营养师教的做法去做。生酮刚开始，我们需要每天早晚测酮值或糖值，一天测一次，以好观察酮值上升情况和发作情况，进而对比调整。

我们以健酮生酮粉为主。尽管这样，酮值不稳定，发作依旧，不知道哪里出了问题？跟招老师商量后，又把比例调到了2.5:1，酮值升到了(2.5,2.0)，血糖(5.6,5.3)，可是发作还是没有改变，发作次数还是没有明显减少。

后来，招老师又把比例调到了前四餐2.5:1，最后一餐是调到了2:1。因为我们发现早上起来时，发作次数比较恶劣，中午和晚上比较良好。所以就用这个比例生酮一段时间。可效果还是不佳，招老师又耐心探讨，哪里出了问题，然后我和招老师在观察情况变化。

大概又过了一段时间，还是发作，不过情况比以前好多了一点。发作次数在减少，形式也改变了。以前发作头都会离地3厘米，眼泪都会流出来，现在不会了，而是两手紧握放额头，眼睛往上用力看。

招老师说，我们见到一点真正效果了，起码形式改变了。听到这话，我和爸爸有点开心，后来一直保持这种形态。

奇迹出现了

细心的招老师每隔段时间都会打电话给我们，问我家宝贝的发作情况，饮食情况，我真的很感动，谢谢招老师对我家宝贝的爱护和关心。

生酮3个月后，发作还是没有控制，还是会抽。招老师又把比例调到了前4餐2.8:1，到第5餐2.5:1。第二餐和第三餐做配餐。那时中秋节，宝贝发烧，肺炎住院了，发烧了4，5天。

家长血酮血糖记录

说来也奇怪，自发烧后，就没有看到他发作了，以前抽搐，眼球转动，都没有了。

招老师说过，有个孩子生酮后，也发作，酮值不稳定。可发烧后，奇迹就出现了，就突然不发作了，没想到我家宝宝也是这样。

招老师说的一点也没错，生酮饮食很神奇！真的太神奇了，那时我家宝宝刚好生酮四个多月，就不发作了。

2017年11月，我们回广州复查，做了3小时脑电图，脑电图改善了一点，以前高度失律，现在没有高度失律了。我和他爸爸都格外高兴，现在我家宝宝3个月没有发作了。招老师说，你们算很幸运，生酮四个多月就没有发作。

现在晨晨一天天好多了，也一天天一点点在进步，变得很爱笑，会拍掌。这不，这几天，开始会说爸爸的字眼了。我们好开心，很庆幸，我们的努力有回报了。

最后的话

我怀着心酸，复杂的心情，把我们曲折的经历——生酮之路写出来，给大家分享。希望给同样得这种病的孩子的家长们以借鉴，少走弯路，多一份信心，因为生酮很神奇，它会使病情得到控制，同时在认知和行为都会进行改善。所以，不要放弃，生酮饮食是很不错的选择。

明天的太阳会属于我们的宝宝，再次感谢李教授，周教授，和漂亮的招老师。谢谢你们，给我们家宝贝带来希望，谢谢你们。——晨晨妈

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