本文转载自>>张慈柳好大夫网站

目前，生酮饮食作为药物难治性癫痫的一种有效治疗方式已得到公认，各大三甲医院神经科接诊通过生酮饮食来治疗小儿难治性癫痫的孩子也越来越多。

生酮饮食需要按照营养师等专业人士调配的比例进行，生酮饮食精细调节的目的在于使患者的癫痫发作减少，癫痫发作得以控制；找到合适的热量水平和酮值，实现生酮饮食的最佳疗效。

生酮饮食的精细调节涉及很多方面，包括摄入的热量、饮食的生酮比例、进食的时间和餐数、液体的摄入量、碳水化合物的摄入量、抗癫痫药物水平调整等。

如果这些方面做不到精细调节会怎么样？

比如妈妈们私自增加宝宝食物中的热量或者每日进餐的次数，可能会导致宝宝的体重增加，从而使得癫痫得不到理想控制，甚至直接促使癫痫发作。

因此，妈妈们要适应精细调配食物的生活方式，找到适合孩子的酮值，达到最佳的生酮效果。

寻找合适的酮值之路

找到合适的酮值对于癫痫控制来说，是关键也是成功的第一步。由于癫痫孩子个体的差异，目前并没有推荐的理想酮值水平。

有的孩子在较低的酮值（2.0mmol/L以下）也能很好地控制发作并改善认知水平，但是有的孩子却需要较高的酮值才能达到控制发作的效果。所以，需要根据孩子自身的情况来寻找合适的酮值。

寻找合适的酮值，需要妈妈们对宝宝日积月累的细心观察和记录。下面送给妈妈们几点攻略：

1、严格遵循医生和营养师的指导

医生和营养师会根据孩子的具体情况进行精细调节，帮助妈妈们找到合适的酮值。

因此，在此期间，妈妈们需要有足够的耐心，积极配合医生和临床营养师，严格执行生酮饮食方案，做好发作情况、血酮（尿酮）和血糖、饮食情况等的记录。

2、做好生酮饮食的记录

为了找到合适的酮值，需要经过不断尝试不同食物的调配比例，每次需要妈妈们对食谱及孩子的情况进行记录，创建孩子的饮食个性化档案。记录内容包括：

• 食谱（具体食材和食物用量）

• 每餐能量和比例

• 孩子的进食量和口味偏好

• 饮食完成情况等

除此之外，需要根据食谱的变化，相应记录孩子的血酮值、尿酮值、血糖值、身高、体重、头围、癫痫发作情况等相关指标的变化。因此，妈妈们需要准备好电子称、血酮仪、尿酮试纸等相关采集工具。

3、找到酮值波动的规律

生酮饮食初期，酮值波动是正常的，需要观察一段时间（约1-2周）。

是否需要调整需要根据这段时间孩子癫痫发作的情况来考虑：如果发作明显减少或无发作，这种情况就不需要调整；如果一段时间内酮值都不稳定且生酮效果差，妈妈们需要及时与医生或营养师沟通。

4、调整心态，积极应对

最后，最重要是家长们要对生酮饮食树立正确的期望值和心态。

生酮饮食的坚持是一个曲折而复杂过程，这个过程中可能会遇到很多难题，希望妈妈们在这些难题面前不要气馁，积极寻找问题的原因，并与医生和营养师沟通解决方案，耐心调整孩子的生酮饮食，要坚定地走下去，前方就是孩子希望的明天！

作者介绍

张慈柳

中南大学湘雅医院儿科  主治医生

擅长小儿神经内科常见及疑难罕见病如癫痫、癫痫脑病、运动障碍等，尤其擅长生酮饮食治疗以及迷走神经刺激术的术前评估及术后程控。

为了让更多有需要的患者得到生酮饮食的帮助，目前中南大学湘雅医院小儿神经科已成立好大夫生酮在线接诊团队。

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这是一支由临床医生和营养师组建的专业生酮咨询团队，由湘雅医院尹飞教授、彭镜教授做技术指导，张慈柳、何芳、陈晨等主治医生坐诊，并有专业生酮营养师做饮食指导。

 

团队将为广大患者提供专业全方位的生酮饮食咨询服务，包括生酮疗法的开展、生酮饮食方案的调节、生酮食谱的指导制作等。