新冠疫情下的生酮饮食治疗:国际生酮专家指导意见分享

2020-06-15 10:04:57 328

本文是由约翰·霍普金斯医院著名生酮疗法专家 Eric Kossoff 教授发表在美国癫痫基金会网站上一篇文章,对新冠疫情下生酮饮食治疗癫痫的有关问题发表看法。

以下为文章的翻译,内容有选取:

新冠疫情下的生酮饮食治疗:国际生酮专家指导意见分享


作者:Eric Kossoff MD

审核:Elaine Wirrell MD


希望每个人都安全并留在家里!我收到了来自许多患者、家长、神经病学家和营养学家的邮件,咨询在这次新冠肺炎疫情下生酮饮食治疗癫痫是否存在特殊问题。

我个人还没听过任何与生酮饮食相关的独特问题,我问了起草《2018国际生酮饮食专家共识》研究组的成员以及其他专家。这是我收到的一些答案,分为3个主要问题。


01

对于感染新冠肺炎的患者,保持酮症或使用生酮饮食是否存在特别问题?

最简洁的答案是,没有。

没有任何一位生酮专家报道过生酮饮食治疗中出现新冠肺炎的特殊问题。总体来说,癫痫患儿如果被感染,癫痫发作没有明显增加。几位医生和营养师对他们所在城市的其他中心进行了民意调查,并类似地报告没有这种顾虑。

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生酮营养师与家长通话进行指导

来自意大利北部的Pierangelo Veggiotti博士说:“我已经和所有使用生酮饮食孩子的母亲进行了交流,没有人遇到关于酮症和发作的问题。我们在伦巴第大区已有很多关于新冠肺炎的经验。从我在米兰的角度以及在布雷西亚、贝加莫(疫情大流行的城市)的神经儿科医院的同事的经验来看,很少有新冠肺炎阳性的孩子,没有阳性的案例发生癫痫发作或脑病。”


02

一般而言,启动或维持生酮饮食是否有问题?

一些中心已报道担心商店和超市的饮食中是否含有足够的高脂肪、低碳水化合物的食品,特别是在某些地方很难找到牛奶、鸡蛋和肉。其他高脂食品如橄榄油、蛋黄酱和坚果问题不大。

在英国,有些中心已向患者发信件说明他们在使用生酮饮食并需要获取更多的食物,例如奶油,油,黄油等,但尚不清楚发这些信件是否必要。家长们有时会制定新的食谱,以适应缺乏一些常见的生酮食品,例如牛奶、鸡蛋或肉。

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远程指导制作生酮饮食

由于许多家庭处于待在家中的状况,因此有一些评论说因为在家不是很忙,孩子会吃更多零食,同时也试图偷吃更多食物(无论是在学校还是在外面)。如果孩子患有自闭症和癫痫病并在使用生酮饮食,这尤其是一个问题。一些父母担心如果孩子住院,父母双方将不能一起去医院。

一些团队已描述了他们必须快速适应两种情况:一是启动生酮饮食(缩短住院时间或使用门诊生酮方案),二是儿童和成人患者以不同的方式回医院。

远程医疗似乎非常有用,实际上一些中心正在使用一些音频或视频平台来护理生酮患者。我还听说过乐观的看法,尽管有这项技术数十年来在法律和计费法规方面存在困难,但通过远程医疗提供生酮饮食可能会因这场疫情而扩大。

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与生酮家长远程视频交流

这是尝试远程医疗的中心提到的一些技巧:

多个中心已要求家长确保家里有磅秤来称重,这对于经常需要知道儿童用药剂量的正确体重的儿科医生也很重要。

一些家庭犹豫要不要进行随访检查,并且可能会长时间不进行实验检查。因此,确保定期实验室检查很重要。

如果您的医院有特定的远程医疗计算机程序,并且无法正常工作,请不要放弃!许多中心(例如我们霍普金斯医院的生酮中心)在使用Zoom(一种视频会议平台),通常FaceTime甚至电话可以通过医疗保险来偿还。(注:这是针对美国使用网络平台的情况介绍)


03

总体上是否有癫痫病的担忧?

我们还没有听说过癫痫儿童中特殊的问题。大多数家庭都确保可以与他们的神经科医生和营养师进行远程医疗联系。最后,有评论说在一些人中的焦虑和压力会导致睡眠不足和癫痫发作增加。


健酮总结

相比于美国和世界其他地方,我国疫情防控工作已经取得阶段性胜利,科学有序恢复正常的工作和生活秩序成为我们的重要任务。

学术交流和患者关爱不应因疫情而停止,而利用线上网络平台已成为最好的选择。对于生酮饮食疗法的开展,各地医院也在有序地恢复开展中。

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关于新冠疫情下如何开展生酮疗法,Eric H. Kossoff教授等人最近在国际期刊《Epilepsy & Behavior》发表了6页长文,对约翰·霍普金斯医院过去几个月期间开展生酮疗法的经验进行分享,详情内容介绍可以关注我们下期文章。

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