婴儿痉挛症患者招募【免费基因检测 + 4个月生酮产品】
全国10家三甲医院 +健酮生酮饮食
【婴儿痉挛症孩子限量招募】
可免费获得什么？
* 全外显子组测序基因检测（价值18000元）
* 4个月生酮饮食配方食品（价格18600元）
这是一个什么项目？
由北京大学第一医院带头的《生酮饮食添加治疗婴儿痉挛症多中心前瞻性对照临床研究》(临床项目注册号ChiCTR-IPN-17014209)
生酮饮食，实际上是一种将身体主要的代谢能源从利用葡萄糖转为利用脂肪的特殊饮食方式，在脂肪代谢中会产生乙酰乙酸、β-羟基丁酸及丙酮，三者统称为酮体。当血液中的酮体含量升高，部分癫痫患儿会减少发作，甚至被完全控制。
国外大量研究报道，生酮饮食对婴儿痉挛症完全控制率可达60%以上，在长期疗效方面甚至优于一线药物。国内《临床诊疗指南》已将“生酮饮食”列为我国常用的婴儿痉挛症治疗方案之一。
我们希望通过添加生酮饮食结合常规药物：
（1）治疗婴儿痉挛症，改善孩子的认知和行为发育；
（2）免费提供全外显子基因检测，以尽早控制婴儿痉挛症；
（3）减少药物的副作用，让更多的孩子走向康复。
目前，项目已有许多婴儿痉挛症患儿已开启生酮饮食4个月，控制的效果不错，家长在出组后仍愿意给孩子坚持生酮饮食。
由北京大学第一医院的负责人在“第十七届全国儿科神经学术会议暨"儿童神经系统疾病诊治新进展论坛”作了关于本项目的介绍与中期汇报，获得全国各大医院的支持。
来自北京大学第一医院的姜玉武教授也在2019北京儿科神经病学国际论坛上进行了结题项目汇报。
据统计，全球每年2~3.5/10000存活新生儿患有婴儿痉挛症，约占婴儿癫痫发作的13~45.5%。婴儿痉挛症是儿童时期常见的神经系统慢性疾病，是一种具有年龄依赖性的难治性癫痫综合征，典型发病于3-10个月大的婴儿，通常对常规抗癫痫药物疗效差，多为药物难治性癫痫。
尽管促肾上腺皮质激素( ACTH)或氨己烯酸（喜宝宁，国内未上市）被广泛推荐为一线用药，但仍有33-56%的患者在使用有效方法治疗后存在痉挛发作。正因为存在大量对药物治疗不敏感的婴儿痉挛症患者，生酮饮食作为一种非药物治疗手段越来越得到专家们的重视。
据姜玉武介绍，这是北京大学第一医院牵头举行的一项生酮饮食治疗婴儿痉挛症的全国多中心大规模前瞻性研究。项目主要通过生酮饮食结合常规药物治疗婴儿痉挛症，同时提供免费生酮配方食品和癫痫全外显子基因检测，以尽早控制婴儿痉挛症，改善孩子的认知和行为发育，并减少药物的副作用，让更多的孩子走向康复。
据了解，这是全球首例多中心ACTH治疗无效的婴儿痉挛症患者进行生酮饮食和基因检测临床科研项目，参与医院来自中国不同地区，具有国际领先的学术价值。
目前，该项目的结果及意义已获得参与医院的一致认可，并就继续研究达成一致意见，希望进一步扩大样本数据采集，争取找出生酮饮食治疗的精准患者，为中国癫痫及相关疾病的临床精准医疗做出更大的贡献。
主办单位：
北京大学第一医院
参与单位：
北京大学第一医院
复旦大学附属儿童医院
北京儿童医院
中南大学湘雅医院
武汉市妇女儿童医疗保健中心
江西省儿童医院
山东大学齐鲁医院
福建医科大学属协和医院
郑州市儿童医院
重庆医科大学属儿童医院
温馨提示：招募已结束，如果要咨询或启动生酮饮食，请联系我们。
如果想启动或咨询生酮饮食，可点击→ 这里 提交基本信息，将有营养师及时联系您。