生酮案例:愿每个癫痫患儿都能被全世界温柔以待

2020-06-04 16:42:55 1247

对于开启生酮饮食的患儿,更重要的是要信任营养师,坚持才能看到雨后的彩虹。


2015年2月的新年,一名一岁多的宝宝辰宝被医生告知孩子换上了癫痫。


 

治疗初期家属仍乐观地相信只要遵医嘱吃几年药就可以康复,但辰宝的状态每况愈下。一岁前喜欢玩闹,自己会抓东西吃,但发作昏睡后目光呆滞,表情单一,身体协调性极差,连最基本的坐都不稳当,更别提走路和开口说话了。


经过一年的药物治疗和康复无明显效果,复查后医生给出Dravet综合征——难治性癫痫这一诊断。


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吉大一院张艳凤主任建议家属试试生酮饮食疗法,别无选择的家属只能试试。张主任很细心地帮孩子安排病房,预约各种检查项目,孟祥芝营养师千里迢迢赶来帮忙启动生酮。



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一开始时家属对生酮饮食不是很有信心,况且Dravet综合征案例也不是很多,也不知道能不能控制住,但总比手术风险小,吃多种药副作用小。但现在家属很感谢遇到了负责任的郝教授、张主任、孟营养师。


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2017年6月1日,辰宝正式开始生酮饮食疗法,孟营养师基本每天都会联系家属,细心地了解每个细节,做出充分指导。但辰宝开始十分抗拒,生酮膳食粉做成的小饼等食物勉强吃上几口,而生酮营养粉冲的奶是一口不喝,每天的三餐都是三人齐上阵,喂饭,扇风,拿玩具逗……

 

哭着一个多小时才吃完一餐,每天如是,但食物基本消化不好,而且大便也不正常。家属看着孩子每天可怜巴巴地哭闹不止,连水果都吃不上的样子真是心疼。有些动摇了,心想着要不算了吧。

 

家属平时也不分时间地点就擅自给营养师打电话,但周静倩营养师很负责任,了解情况后建议吃左旋肉碱,益生菌,再配合揉肚子,根据酮值和发作情况及时调整饮食比例,面面俱到。


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在周孟两位营养师的安慰鼓励下终于扛过了三个月的适应期,而后复查时吉大一院张主任说脑电有改善,支持辰宝继续生酮,家属的心才放下一点点。

 

辰宝的家属表示:要坚定信念,不然医生营养师再怎么负责也无济于事,回到家后按照营养师的吩咐定时定量吃饭喝水。家属带着宝宝逛公园,绕超市,渐渐地发现辰宝的眼神变了,详细列举一下这半年来的变化,吃生酮饮食这半年来的变化大家有目共睹。


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家属在生酮饮食家长交流群里也会和大家分享食材做法,听到有孩子吃了好几年康复效果特别好,不仅生活可以自理,还能正常上学,这也更加坚定了家属继续坚持的信念,同时也万分感谢两位营养师的辛勤付出。


经常在休息日无论几点她们总能第一时间回复,并给出中肯意见,尤其是周营养师总能站在家属的角度替孩子着想。看着孩子有一点一滴的进步,无论是家属还是周营养师都欢心雀跃、感激安慰。

 

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辰宝的生酮饮食——生酮鸡蛋煎饼


在开展生酮饮食这半年来,家属也得了不少生酮经验,例如辰宝的父亲发现吃生酮膳食粉孩子容易渴,如果做成的饭稀一点孩子更容易接受。


辰宝的家属希望其他还在犹豫的家长看到她的故事能有所启发,生酮到底适不适合宝宝,在没有坚持到底的前提下,谁能妄下结论?一点一滴的进步就是最好的证明。同时希望开启生酮饮食的父母可利用各种产品创造更多菜肴,为癫痫宝宝带来更多希望,让患儿家庭看到曙光,对于辰宝的母亲来说,如果有可能,她也希望能够学到更专业的知识成为一名营养师造福更多患儿家庭。



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信件原稿:


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