生酮案例：愿每个癫痫患儿都能被全世界温柔以待
对于开启生酮饮食的患儿，更重要的是要信任营养师，坚持才能看到雨后的彩虹。
2015年2月的新年，一名一岁多的宝宝辰宝被医生告知孩子换上了癫痫。
治疗初期家属仍乐观地相信只要遵医嘱吃几年药就可以康复，但辰宝的状态每况愈下。一岁前喜欢玩闹，自己会抓东西吃，但发作昏睡后目光呆滞，表情单一，身体协调性极差，连最基本的坐都不稳当，更别提走路和开口说话了。
经过一年的药物治疗和康复无明显效果，复查后医生给出Dravet综合征——难治性癫痫这一诊断。
吉大一院张艳凤主任建议家属试试生酮饮食疗法，别无选择的家属只能试试。张主任很细心地帮孩子安排病房，预约各种检查项目，孟祥芝营养师千里迢迢赶来帮忙启动生酮。
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一开始时家属对生酮饮食不是很有信心，况且Dravet综合征案例也不是很多，也不知道能不能控制住，但总比手术风险小，吃多种药副作用小。但现在家属很感谢遇到了负责任的郝教授、张主任、孟营养师。
2017年6月1日，辰宝正式开始生酮饮食疗法，孟营养师基本每天都会联系家属，细心地了解每个细节，做出充分指导。但辰宝开始十分抗拒，生酮膳食粉做成的小饼等食物勉强吃上几口，而生酮营养粉冲的奶是一口不喝，每天的三餐都是三人齐上阵，喂饭，扇风，拿玩具逗……
哭着一个多小时才吃完一餐，每天如是，但食物基本消化不好，而且大便也不正常。家属看着孩子每天可怜巴巴地哭闹不止，连水果都吃不上的样子真是心疼。有些动摇了，心想着要不算了吧。
家属平时也不分时间地点就擅自给营养师打电话，但周静倩营养师很负责任，了解情况后建议吃左旋肉碱，益生菌，再配合揉肚子，根据酮值和发作情况及时调整饮食比例，面面俱到。
在周孟两位营养师的安慰鼓励下终于扛过了三个月的适应期，而后复查时吉大一院张主任说脑电有改善，支持辰宝继续生酮，家属的心才放下一点点。
辰宝的家属表示：要坚定信念，不然医生营养师再怎么负责也无济于事，回到家后按照营养师的吩咐定时定量吃饭喝水。家属带着宝宝逛公园，绕超市，渐渐地发现辰宝的眼神变了，详细列举一下这半年来的变化，吃生酮饮食这半年来的变化大家有目共睹。
家属在生酮饮食家长交流群里也会和大家分享食材做法，听到有孩子吃了好几年康复效果特别好，不仅生活可以自理，还能正常上学，这也更加坚定了家属继续坚持的信念，同时也万分感谢两位营养师的辛勤付出。
经常在休息日无论几点她们总能第一时间回复，并给出中肯意见，尤其是周营养师总能站在家属的角度替孩子着想。看着孩子有一点一滴的进步，无论是家属还是周营养师都欢心雀跃、感激安慰。
辰宝的生酮饮食——生酮鸡蛋煎饼
在开展生酮饮食这半年来，家属也得了不少生酮经验，例如辰宝的父亲发现吃生酮膳食粉孩子容易渴，如果做成的饭稀一点孩子更容易接受。
辰宝的家属希望其他还在犹豫的家长看到她的故事能有所启发，生酮到底适不适合宝宝，在没有坚持到底的前提下，谁能妄下结论？一点一滴的进步就是最好的证明。同时希望开启生酮饮食的父母可利用各种产品创造更多菜肴，为癫痫宝宝带来更多希望，让患儿家庭看到曙光，对于辰宝的母亲来说，如果有可能，她也希望能够学到更专业的知识成为一名营养师造福更多患儿家庭。
信件原稿：
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