家长如何做好孩子的生酮饮食记录?

2019-05-05 11:35:20 562

生酮饮食是治疗婴儿痉挛症安全、有效的非药物疗法,成功的生酮饮食治疗离不开家长们的坚持和信心,离不开家长们对孩子日积月累的观察记录和营养师的精细调节。孩子在医院或在家使用生酮饮食期间都需做好记录并及时向营养师反馈,对生酮饮食的精细调节有很大的帮助。

家长们可使用健酮提供的记录手册或根据个人习惯自备笔记本,记录好以下内容:

 

1. 调整后每餐能量和比例

 

2. 饮食完成情况

 

3. 血酮、血糖值和尿隐血值

 

4. 发作情况(如发作类型、发作次数,发作时间等)

 

5. 孩子身高体重(营养师会据此来调整饮食和监测生长情况)

 

6. 其他情况(如感冒等疾病及用药、抗癫痫药物的调整、复查时异常结果及措施)

 

7.食谱(采用了什么食谱,什么时候使用了新的食材。这样在出现发作时,就可以很好地寻找原因。)

 

另外,发作记录表也非常关键,这是复诊时提供给医生评价疗效的重要依据。





小贴士:使用生酮饮食要做的两大事

一、记录孩子的身体数据


1. 每天记录发作日志,包括发作频率和幅度等。


2. 每天记录血酮(尿酮)等,并记录有无不良反应和事件等。


3. 每周测量并记录身高、体重。


4. 生酮饮食初期每1-2个月到医院复诊,监测血常规、尿常规、肝功能、肾功能、血脂等,发作控制后可根据医生建议延长复诊时间。



二、保证孩子吸收充足的营养


在营养师的指导下进行生酮饮食,注意补充容易缺乏的营养素,避免生酮饮食期间缺乏某些营养素影响孩子的生长发育。



当然还可以记录一些日常生活的细节,包括给孩子准备生酮饮食的体会等等,以方便总结经验。许多家长的博客都详细地记录了宝宝的日常点滴,是家庭的珍宝,对医生来说也是重要的资料。



有的妈妈会记录生酮日记,方便观察孩子体重、酮体等指标的变化、发作的变化。阶段性的总结不仅可以获得宝贵的经验,还能够提高大家的信心。




生酮饮食的基本目的是控制发作,其次是减少或停止使用药物。确实有些幸运的孩子,生酮饮食启动期间发作就明显减少,甚至完全控制发作。

 

但对于大部分孩子来说,生酮饮食的起效需要一定的时间,部分孩子在生酮初期由于需要适应酮症状态,此外,感冒、腹泻等生病原因也可能导致起效时间延后。所以,在调整好心态的同时,家长要做好发作、血酮等情况的记录,配合营养师的指导。

 

一般情况下建议通过6个月的观察期来观察其疗效。多数情况下,对生酮饮食有反应的孩子在1-3 个月内便可观察到效果,部分孩子需要更长的时间观察疗效(6-12 个月)。 

  

生酮饮食治疗需要家长和营养师保持密切联系,经过精细调节后才能减少或者完全控制发作。所以,家长要有足够的耐心,这也是生酮饮食跟药物和手术的最大不同之处。

 

希望在健酮生酮饮食的陪伴下,大家树立正确的期望和决心,做好孩子的生酮记录。孩子发作和智体力发育的改善,需要大家的共同努力。


生酮饮食



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