对于初步诊断为癫痫的家庭，家长们关注的焦点是如何停止癫痫发作。父母将他们的孩子带到医生那里，期望他们能够通过药物“治愈”癫痫发作。

然而，在英国，约36％的癫痫患者无法通过抗癫痫药物来实现有效发作控制。对于这些无法通过药物实现发作控制的患者来说，面临的是更为复杂的药物难治性癫痫。为此，如何提高癫痫患者的生活质量，对这些家庭的持续生存至关重要。

生活质量至关重要

我们知道生活质量是治疗效果的重要衡量指标，但目前没有确认可行的评估工具以观察药物难治性癫痫患者生活质量的细微变化，尽管这些变化可能被家长们视为巨大的进步但无法量化。

为了更好地了解家长们如何看待生活质量，特别是治疗方案的副作用如何影响到这一点，最近英国杂志《Neurodigest》发布了一项调查结果。

该调查编写了37个不同类型的问题，包括开放、封闭和自由文本。这些问题由专业医疗保健专业人员和患有癫痫儿童的家庭的专家小组进行严格审查以检查敏感性和内容，然后通过慈善机构和社交媒体分发调查。

调查共收到51位癫痫患儿父母的回复，其中37位报道使用生酮饮食疗法作为治疗选择。这些家长的答复非常详细，并且超过一半的家长留下联系方式，这清楚表明这些家庭需要得到支持，并让社会听到他们的心声。

调查结果是什么？

42%的癫痫家庭认为治疗降低的他们的生活质量。

仅25%的癫痫家庭认为药物治疗后生活质量进步，其中有82%的家庭反映药物副作用增加了他们的困扰；59%反映孩子出现了药物说明书未列出的副作用，有家庭甚至报道这些副作用有时比发作本身更糟糕。

49%的癫痫家庭认为进行生酮饮食改善了孩子的生活质量，表现在孩子的注意力、精气神、记忆力的改善，以及焦虑、悲伤和抑郁的减少等。

父母同时感恩有生酮饮食这种治疗机会，在药物无能为力的情况，还有这种疗法能提高孩子的生活质量。

调查揭露哪些事实

癫痫是一种慢性神经系统疾病，对患者的生活质量有显著的影响，这种影响表现在心理、生理、社会功能等各个方面。本次调查中几乎一半的家长反映孩子的生活质量差。调查结果明确显示抗癫痫药物的对生活质量的影响远大于其他疗法，如生酮饮食。

癫痫家庭在应对癫痫发作的同时，需要生活质量的提升，孩子也是如此。尽管起初引入生酮饮食治疗具有挑战性，但这与父母们报告的生活质量的改善密切相关。

然而，当尝试控制发作时，如果抗癫痫药物副作用对儿童和家庭的影响程度可以得到更充分的认可，医护人员和家庭可以找到改善生活质量的管理计划，平衡癫痫控制与抗癫痫药物的副作用。那么，社会公益服务的参与和支持将可以得到缓解，患者家庭可以更好地去应对并因此产生资源节约。

这项调查结果表明，生酮饮食对生活质量的提升有积极的影响，并优于在癫痫发作减少方面。因此，这抛出了一个问题：为什么在治疗早期，生酮饮食不被考虑或作为一种可靠的癫痫治疗方法？

抗癫痫药（AED）和生酮饮食（KDT)对各方面影响百分比，红色为消极影响，绿色为积极影响

2/3的父母报告抗癫痫药物的消极副作用。相反，生酮饮食对能量水平、警觉性、交流和注意力上产生积极的影响，所有这些致使总体生活质量的提高。

另外，尽管2012年英国国家健康和保健医学研究所（NICE）发布的癫痫临床指南（简称NICE指南）中已将生酮饮食列为2种或以上药物治疗失败的药物难治性癫痫的治疗方法，本次调查中超过60%的孩子已使用5种或更多的抗癫痫药物。

这一结果发现也与最近更新发布的《国际生酮饮食专家共识指南》相矛盾，指南指出如果前2种药物治疗失败后，应至少与患者家庭讨论生酮饮食。

公众号“健酮生酮饮食”对话框回复“食谱”，获取生酮食谱做法

这表明存在一种治疗缺口，即一些儿童被拒绝或延迟获得可能与药物一样有效或可能确实可以治愈的选择。这或许已得到了三分之一家庭的证实，他们报告说他们已和医生一起研究并开始了关于生酮饮食的谈话。

研究表明，生酮饮食可以使至少10%的孩子在其余生中无癫痫发作，三分之二的孩子至少癫痫发作减少50%。但很多时候，很多家庭选择暂时放弃生酮饮食治疗，却忽视了生酮饮食对认知、情绪等生活质量的改善作用。

最后，对于生酮不完全了解而产生“生酮很复杂”的误解，也是很多家庭错失生酮治疗的原因。要知道，在生酮治疗不断应用的几十年里，生酮饮食也在不断优化和简化。今天的生酮饮食，是专业医生、营养师与癫痫家庭的团队作战，复杂留给医护人员，喜乐留给生酮家庭。

尽管这是一项小型调查，但它确实有助于强调在研究和临床实践中使用父母报告的结果测量来评估治疗效果的重要性。这项调查进一步表明，生酮饮食对癫痫患者的生活质量可以产生积极影响，并优于在癫痫发作减少方面，应及早考虑，不应再被视为最后的治疗手段。

另外，根据英国另一项最新调查报告，目前英国和爱尔兰提供生酮饮食疗法的中心数量从2000年的22个，2017年已增长至39个，总增长率为77%。

2000-2017年使用生酮饮食人数变化

使用生酮饮食疗法的癫痫患者数量由2000年的101例，到2017年的754例，总增长率达647%。另外还有来自31个中心总共267例患者正在等待开展生酮饮食。

英国和爱尔兰生酮饮食服务点分布图

在我国，生酮饮食作为难治性癫痫的一种安全有效的疗法已越来越得到人们的重视。在2015年新修订的《癫痫临床诊疗指南》中，生酮饮食被列为除药物和外科治疗外的第三种癫痫治疗方法，其有效性和安全性已得到公认。

指南认为，生酮饮食适合于儿童各年龄阶段各种发作类型的难治性癫痫患者，在治疗儿童难治性癫痫的有效性和安全性已得到公认。对于已完全控制发作的患者，80%在停止生酮饮食后仍保持无发作。

我们相信，随着生酮饮食研究的深入，生酮饮食将在控制癫痫发作、改善癫痫患者认知、提高生活质量等方面的优点将得到更多的人的认可。

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