生酮电影《不要伤害我的小孩》:好莱坞女星为生酮饮食治疗癫痫代言
1997年,由好莱坞著名编剧吉姆·亚伯拉罕导演,女星梅丽尔•斯特里普主演的这部关于生酮饮食的电影——《不要伤害我的小孩》,感动了无数人。
这不仅仅是一部关于母爱的电影,更是一部具有重要里程碑意义电影。它不仅让全世界重新认识了癫痫治疗,还让无数饱受癫痫折磨的孩子,找到了治疗的新希望。
母爱与希望并肩前行
这是一个真实事件改编的故事,故事发生在美国加州的一个小城镇里。由梅姨主演的妈妈洛丽拥有三个可爱的孩子和非常爱她的丈夫。
故事的开头,是我们的小主人公——小罗比正在和妈妈洛丽一起在看漫画的温馨画面。此时的罗比天真可爱,和其他健康的孩子没有什么区别。
他们一家拥有一个农场,一匹白色小马的到来更是为这个家庭增添了不少欢乐,小儿子罗比更是喜欢骑在小马上。
这是一个幸福的五口之家,一切看上去都是那么的幸运美满。
然而,天有不测风云。就在小马入住罗比家的第二天,妈妈洛丽接到一个消息,小罗比在学校摔跤了,老师让妈妈到学校一趟。小罗比的老师告诉妈妈,孩子是不明原因突然摔倒,这种情况可能有问题。
这时候,洛丽不能再忽略突然摔跤的问题了,赶紧送小罗比去医院。医院给孩子做了脑电图、血液等检查,最后罗比被确诊患有癫痫病。
天啊,这简直就是个噩耗!原本聪明、活泼、可爱的小罗比怎会得这种病?
医院给小罗比开了一大堆抗癫痫的药物。洛丽根据服药时间表,每天都逼着罗比吃药。服药后,小罗比脾气变得暴躁了,神情变得呆滞了,但发作仍未见好转。而且发作越来越严重了,伴随而来的,还有药物的各种副作用——便秘和痔疮等。
可是罗比的妈妈,女主角梅姨却不想向外人承认自己的儿子有癫痫病,说孩子只是对药物有反应。
罗比的发作一天天加重,走动的时候必须带着头盔,以防跌倒时损伤头部。最后,医生无奈只好将罗比锁在铁床里,以防其发作时乱跑。
看着小罗比在铁床里哭喊着:“妈妈!别丢下我一个人。”洛丽在丈夫肩上落着泪,“我办不到,我办不到。”
罗比的隔壁床是一个叫“莉莉”的小女孩,刚刚做了脑部手术。然而第二天,罗比的妈妈惊讶发现莉莉死了。在追问下,医生告诉罗比妈妈,莉莉是死于癫痫,但事实上很有可能是因为失败的手术。
这里莉莉祖母的饰演者,是个真实的癫痫病人,她1935年开始使用生酮饮食,并坚持到1939年,一共4年。之后的62年里再没吃过药物,也再没有发作过。
小罗比的患病给整个家庭带来巨大的负担,洛丽和丈夫戴维开始为庞大的住院开支身心焦卒。
此时全家的保险出现问题,更是让这个家庭的经济出现了危机,当初全家设想去夏威夷度假的计划也化为乌有。先是贷款治病,抵押了房子,后来又抵押了农场,一贫如洗。
罗比爸爸妈妈的感情也因为经济危机出现了裂痕。妈妈觉得爸爸不在乎罗比,不在乎家庭。而爸爸则认为,他的压力也很大,他也在努力赚钱。情况因为罗比的病,变得越来越糟糕。
而在医院,小罗比和她的妈妈也受尽了歧视。小罗比和一个小男孩一块玩耍时,小男孩的妈妈问罗比妈妈,为什么罗比要戴头盔。罗比的妈妈告诉她,因为罗比是癫痫病人。
然而,小男孩的妈妈一听说罗比是癫痫病人,戴头盔是为了保证发作的时候不摔到头部时,赶紧把自己的小孩带走,不让自己的孩子和罗比玩耍。
小男孩饰演者,查理·亚伯拉罕,是本影片导演的儿子,他通过生酮饮食控制了癫痫发作。
看着医生给罗比一种药无效,就换另一种药,妈妈怀疑医生没有尽全力治疗罗比,愤怒的洛丽找主治医生理论。
“事有蹊跷,事情很不对劲。我送小孩来医院请你们帮忙,你们却让他病得更严重。你们开给他一种药,然后又开另一种药,来治疗第一种药的副作用,接着又再开另一种药,来治疗前一种药的副作用,就这样一种接着一种,他起了疹子,淋巴结肿大,发烧,便秘,痔疮,牙龈出血。
天啊,他的言行举止活得像个醉鬼,还魂尸,疯子,这就是你们所谓的治疗?如果罗比不能好起来,如果他最后被送进疗养院,绑在轮椅上怎么办?到时候你们怎么解释?说是自发性的悲剧吗?”
此时,洛丽的心情是崩溃的——社会的歧视、家庭关系的紧张、财政危机,罗比的病情没有好转……全都让她感到痛苦,但母爱的力量是伟大的。
“一定还有其他疗法!”洛丽说道。洛丽带着希望到读书馆,在放着癫痫书籍的书海中浏览着,以期待找到癫痫治疗的其他方法。
她常常待到图书馆闭馆,对所有书籍一页一页地翻着。终于功夫不负有心人,她找到约翰·霍普金斯医院的医生所著一本关于生酮饮食的书籍,书中资料显示生酮饮食可有效治疗儿童癫痫病。洛丽脸上露出了微笑。罗比有救了!
然而,当洛丽跟主治医生说起这种饮食疗法的时候,却受到其极力反对,说这是一种有争议的疗法,还口口声声说道:“我打从心底认为,你的做法是错误的。” 处处刁难并阻止洛丽带罗比去约翰霍普金斯医院开展生酮饮食,
洛丽心焦了,为什么还其他疗法,医生也不试试?
洛丽面临着医生的指控,还要面临着医生要剥夺其照顾罗比的权利。她只好忍痛让孩子继续留在医院,自己到约翰霍普金斯医院了解生酮饮食相关的知识。
她带回了关于生酮饮食的资料显示:生酮饮食是一种癫痫治疗方法,它能让大约三分之一的患儿不再发病,但从来没有医生告诉过家长们可以选择生酮饮食。
此时,罗比已经试过了几乎所有的药物,主治医生决定给罗比使用手术。在经历过隔壁床莉莉失败手术去世后的洛丽,一方面已经没有经济能力接受手术了,另一方面,她担心罗比因为手术失败而去世。
在与主治医生对峙无奈的情况下,洛丽她带着自己的朋友,艾利森医生——一个“看不惯许多医生不把病人的安全放在首位”的退休医生,一起去和罗比的主治医生对峙。
他说出了影片的一个核心思想:作为医者,首先要做到的第一个原则是,不伤害原则。
最终,主治医生在无奈之下只能让洛丽带着罗比去约翰·霍普金斯医院进行生酮饮食治疗。
在约翰·霍普金斯医院营养师凯利太太的帮助下,洛丽学会了生酮制作。
“为了最佳疗效,生酮饮食疗法必须严格控制份量,每一餐都要事先测好份量,所有食物均以公克天平测重,很困难” 营养师凯利太太说道。
“我从1949年就开始在霍普金斯医院教授并执教生酮饮食疗法,照顾过500多名患者,从不曾见过一位家长后悔尝试这种疗法,无论结果是赢,是输,或者半途而废。” 凯利太太说道。
看着罗比的病情好转,洛丽在深夜给丈夫戴维写下这样一封信:
亲爱的戴维,小琳和马克:
今天是第五天了,我屏息以待,整整三天没有发过一次病,我猜想可能是之前服用的药物完全消失了。这里的营养师凯利太太,既热诚,又周到,视我们如同她的第一位病人,很难相信她已经从事这项工作40年了,罗比每餐都狼吞虎咽地吃个精光。
修女们对我们很好,她们让我们感觉如至宾归,我们尽量不打扰她们的生活。我真的不敢相信生酮饮食起效了。
戴维,我一直记得你问过我一个问题,提到医生知道这些资讯,但却剥夺了我们的希望。我一直在想这整个医学体制,为何如此地离谱?
我们把儿子交给他们,把信任交付他们,差点就把我们的房子给他们了。而他们连最简单的资讯也不告诉我们。他们虐待了罗比,差点毁了我们一家人。
他们是不会问起的,我在想他们会不会想到为此付出代价。我不知道是否有一天,我能平息心中的愤怒,真正地原谅他们。我不知道,戴维,我不知道……
小罗比在三年后结束了生酮饮食疗法,再也不用带头盔,恢复了正常饮食,后来无需再服用抗癫痫药物,也未曾再发过病。
看着罗比骑在他心爱的白马上,所有人都欣慰地笑了。
生酮路上的伟大母亲们,我们与您同行,请相信你的爱与坚持也会创造奇迹。
电影背后的故事
这部电影取材自好莱坞导演吉姆•亚伯拉罕的儿子查理经生酮饮食治疗康复的真实事迹。
此外,本片的许多演员都是真实的癫痫患者饰演,他们通过生酮饮食改变了人生。在这部影片的宣传下,人们重新正视生酮饮食在癫痫治疗中的重要作用,无数饱受癫痫折磨的孩子多了一份治疗的新希望。
而无数孩子因生酮饮食而康复的故事仍在不断上演,随手翻一下查理基金会的网站,这样的故事还有多少呢?
在中国,我们也见证了太多这样的孩子。有不少家长曾全国各地找名医求治,抗癫痫药每天三顿的吃还是照样“抽搐”,权衡之下选择通过改变饮食结构来治病也未尝不可。
而事实证明他们的选择是正确的,生酮饮食正给他们的孩子以及家庭带来命运的改变。
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