精细调节,是癫痫孩子生酮饮食成功的关键

2019-05-05 14:26:53 874
近年来,生酮饮食已越来越得到人们的重视和运用。而精细调节,作为生酮饮食治疗中一个重要的过程,我们发现仍有很多带癫痫孩子的家长不了解其重要性。


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有些人看了一些关于生酮饮食的书籍和资料后,觉得自己就可以调整了。但你知道吗?营养师每做出一个调整的决定,会顾前顾后考虑到很多因素。而你的擅自调整,可能影响生酮饮食治疗的成败。

 

那么,什么是生酮饮食的精细调节呢?生酮饮食对癫痫效果如何?


生酮饮食的精细调节


当孩子使用生酮饮食后,发作就得到较好的改善,而家长们又希望孩子得到更好的发作控制或减少抗癫痫药物时,生酮饮食的精细调节就显得尤为重要。


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生酮饮食的精细调节一般开始于孩子出院的前几周,这个阶段通常是生酮饮食精细调节的关键阶段。


生酮饮食的精细调节包括:对热量、生酮比例、饮食计划、进食方式、液体容许量、抗癫痫药物水平和其他事项等的调节来达到理想的癫痫发作控制。

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根据以往的经验,一般建议每个开展生酮饮食的家庭要准备6个月的时间来尝试这种治疗方法,这样才能有足够的时间让营养师进行精细调节,寻找最合适孩子的酮值,实现理想的癫痫发作控制。

 

而在这个过程中,家长的配合与支持,对家长们寻找合适的食物、学习并理解食品标签、逐渐习惯生酮饮食的制作,并将生酮饮食作为一种生活方式至关重要。


树立正确的期望

 

生酮饮食的开始,不仅仅意味着所吃食物的改变,还意味着家长及其他家庭成员需要对生酮饮食树立正确的态度和期望。


我们需要理解精细调节的目的:

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1. 将抽搐减少到最小——理想的状况是孩子没有癫痫发作。


2. 将抗癫痫药物减少到最小——最终是孩子停止服用抗癫痫药物。


3. 找到正确的热量水平和酮值,实现生酮饮食的最佳疗效。


好莱坞导演用生酮饮食治愈好儿子癫痫的这段录像,相信很多开展生酮饮食的家长应该都看过。



1993年,好莱坞著名导演吉姆•亚伯拉罕一岁大的儿子查理被诊断为难治性癫痫,他们用了当时所能用的所有药物,甚至尝试了一些尚在实验阶段的药物,但是药物对查理根本无效。而在约翰•霍普金斯医院开启生酮饮食治疗后,小查理的发作很快减少,最后发作完全被控制,恢复了健康。

 

然而,即便是被生酮饮食很快治愈的小查理,也经历了一个精细调节的阶段。

 

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吉姆和儿子查理


小查理并没有在住院生酮4天后就马上回到家里,他在医院里多住了几天,因为他出现了恶心、呕吐症状,直到确诊是由病毒引起的。甚至是在他回到家之后,仍需数天的时间来恢复正常。

 

在这开始的困难阶段,虽然小查理没有抽搐发作,所有抗癫痫药物也停用了,但仍常常不愿进食。说服儿子吃完食物,成了他母亲每天最主要的任务。


2年以后,当查理停止这种饮食时,他又出现了数次抽搐,而不得不进行生酮饮食的调整。最终,查理达到了可以停止生酮饮食,并停服所有抗癫痫药物,而且保持很多年没有癫痫发作。

 

从查理的例子,我们可以学到很多重要的东西。生酮饮食的精细调节是一个过程,这种成功有时候也来自不易。


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右二:长大后的查理


当麻烦问题出现的时候,他的父母从不言放弃和气馁。他们付出了很大的努力,保持一种坚韧的态度。因为他们知道,只有生酮饮食才能让他们的儿子恢复健康。

 

在精细调节阶段,家长要记住最重要的一件事情是:你要能够和必须坚持!


你不是一个人在战斗


你知道吗?营养师在精细调节阶段通常所花的时间是最长的,因为需要与家长建立起对这种饮食的信心和支持。而营养师和家长的互相支持是生酮饮食治疗成功的重要原因之一。


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生酮饮食的起效时间因个体而存在差异。的确有少数孩子生酮一周内就起效甚至完全无发作,但多数的儿童不是立即就变为没有癫痫发作。多数情况下,一些孩子需要经历数周或者数月的精细调节后才能达到完全无发作。

 

假如你的孩子在刚开始的几天里抽搐就被控制了,那么这种饮食很可能是有效的。长期的发作控制需要在生酮饮食的精细调节中建立。


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有些家长可能会遇到这样情况,孩子生酮后发作增多了,是不是生酮饮食没有效果?

 

其实,癫痫发作增多并不意味着生酮饮食无效,更精细的调节很可能有所帮助。你可能会观察到生酮饮食带来的其他变化,如孩子的注意力和认知改善了,孩子精细动作和运动有变化了。


假如发作改善了,次数少了,或者没那么严重了,就可能随着饮食的调节而达到进一步的改善。

 

有时候孩子拒食,或者有严重的便秘,孩子的饮食就需要得到调整。而这个调整有时候至少需两周的时间,才可以看到这种改变是否有效。


所以,在使用生酮饮食过程中,当孩子还没见到明显效果时,请多给这种饮食一点时间。


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只有小心仔细地与生酮团队密切合作,你才能得到足够的信息来判断你的孩子是否获得满意的病情改善,从而决定是否继续使用这种饮食。


不管您是准备生酮,还是已经生酮,请给生酮饮食多一些耐心,也给您的生酮营养师多一些信心。

 

阳光总在风雨之后,相信你的坚持,终会换来孩子的健康与幸福。



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标签: 生酮饮食