新冠疫情下开展癫痫生酮饮食疗法:约翰·霍普金斯医院经验总结推荐
在新冠肺炎疫情下如何开展生酮饮食疗法呢?
最近,来自约翰·霍普金斯医院的国际著名生酮疗法专家Eric H. Kossoff教授等人在国际期刊《Epilepsy & Behavior》发表文章,对5个生酮治疗案例进行了经验分享,并讨论如何通过远程医疗维持门诊患者随访。
详情点击这里>>5个案例,直击新冠疫情下约翰·霍普金斯医院生酮饮食疗法的开展
约翰·霍普金斯医院经验总结
随着疫情爆发医院门诊的突然取消,约翰·霍普金斯医院生酮中心迅速转为远程医疗进行生酮随访。提前邮件通知家属并要求他们在手机或电脑上安装会议视频软件。
约翰·霍普金斯医院生酮中心的经验表明,生酮饮食在疫情期间可通过创造性、个性化的方式成功启动。
第一种方法
通过住院启动生酮饮食,但缩短住院时间(如1-2天)。通过集中教育、不禁食、在24小时内快速滴定比例或热卡,并提供视频教学和文字资料提升学习。之后,通过电话、短信、邮件进行密切交流。
第二种方法
通过门诊逐渐引入方式启动经典生酮饮食,并使用远程随访和教育。这种方法在随访中是可靠可行的,但需要提前准备电子秤和其他物料,启动前购买几天的食物,给予精确的食谱使用并为教育课程创建一个正式的时间表。
第三种方法
改良阿特金斯饮食(MAD饮食)理论上是一种很好的选择,因为不需要食物称量,低血糖和过度酮症的风险也较小。这种饮食已被大量报道作为门诊患者的一种安全有效的启动方法,并不需要禁食。
同时,约翰·霍普金斯医院的经验表明远程医疗在生酮护理期间有多个优势。在视频随访问诊中,癫痫科医生和营养师可以与患者和家属同时交流。无需交通、等候、挂号,问诊时间可以缩短并更有效率。远程医疗也可以允许生酮团队看到患者的房间和厨房,甚至看准备的食物是否合适。
多个家庭成员和护理者,甚至来自不同的家庭,也可以参加到生酮的教育会议中。另外,住处离生酮中心很远,患有自闭症、智力障碍、运动行为问题等的患者,他们的护照者发现这种远程医疗的方式具有优越性,既节约了交通成本,也避免新冠肺炎感染的风险。
然而,通过远程医疗进行生酮随访也存在潜在的劣势。获取实验室和其他常规评估检查会更困难;测量患者的身高和提高可能不精确。对于患有神经症状的患者,通过远程医疗进行全面神经检查可能更具挑战性;如果远程问诊患者出现癫痫发作,医生和护理人员不能及时提供帮助。
但对于年幼婴儿、疾病非常复杂的儿童和成人患者、有低血糖或代谢问题高风险的患者、以及无法获得远程通讯技术、必要时无法获得紧急救助的患者,通过远程医疗启动和维持生酮饮食可能不合适。
在许多方面,在疫情中提供生酮饮食疗法已致使约翰·霍普金斯医院生酮中心重新审查提供此服务的理想方面和必要性。关于成人难治性癫痫的早期MAD饮食研究表明,通过邮件交流启动和维持生酮饮食是可行的。
即使制定《2018生酮饮食专家共识指南》的专家组中80%推荐在医院启动经典生酮饮食,92%认为这是可选的,门诊生酮也是合理可行的。
其他生酮中心的建议
Kossoff教授与制定2018《国际生酮饮食专家共识指南》专家组和其他专家进行了交流,以下是来自其他生酮中心的一些建议:
1. 确保有家用秤以获取患者的体重;
2. 测试和使用远程医疗软件以和生酮团队保持联系;
3. 获取充足的高脂肪食物,尤其是保质期长的食物;
4. 获取90天的抗癫痫药和生酮补充剂、维生素、钙和尿酮试条。
5. 一些孩子呆在家时间多了,让孩子远离获取高碳水食物。
6. 对生酮患者进行实验室监测很重要,但在大多数情况下可能要延迟几个月。但是,请记住在安全的情况下进行。
如果想启动或咨询生酮饮食,可点击→ 这里 提交基本信息,将有营养师及时联系您。