新冠疫情下开展癫痫生酮饮食疗法:约翰·霍普金斯医院经验总结推荐

2020-06-28 10:01:34 51

在新冠肺炎疫情下如何开展生酮饮食疗法呢?

最近,来自约翰·霍普金斯医院的国际著名生酮疗法专家Eric H. Kossoff教授等人在国际期刊《Epilepsy & Behavior》发表文章,对5个生酮治疗案例进行了经验分享,并讨论如何通过远程医疗维持门诊患者随访。

详情点击这里>>5个案例,直击新冠疫情下约翰·霍普金斯医院生酮饮食疗法的开展

新冠疫情下开展生酮饮食:约翰·霍普金斯医院经验总结推荐

约翰·霍普金斯医院经验总结

随着疫情爆发医院门诊的突然取消,约翰·霍普金斯医院生酮中心迅速转为远程医疗进行生酮随访。提前邮件通知家属并要求他们在手机或电脑上安装会议视频软件。

约翰·霍普金斯医院生酮中心的经验表明,生酮饮食在疫情期间可通过创造性、个性化的方式成功启动。


第一种方法

通过住院启动生酮饮食,但缩短住院时间(如1-2天)。通过集中教育、不禁食、在24小时内快速滴定比例或热卡,并提供视频教学和文字资料提升学习。之后,通过电话、短信、邮件进行密切交流。

第二种方法

通过门诊逐渐引入方式启动经典生酮饮食,并使用远程随访和教育。这种方法在随访中是可靠可行的,但需要提前准备电子秤和其他物料,启动前购买几天的食物,给予精确的食谱使用并为教育课程创建一个正式的时间表。

第三种方法

改良阿特金斯饮食(MAD饮食)理论上是一种很好的选择,因为不需要食物称量,低血糖和过度酮症的风险也较小。这种饮食已被大量报道作为门诊患者的一种安全有效的启动方法,并不需要禁食。

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同时,约翰·霍普金斯医院的经验表明远程医疗在生酮护理期间有多个优势。在视频随访问诊中,癫痫科医生和营养师可以与患者和家属同时交流。无需交通、等候、挂号,问诊时间可以缩短并更有效率。远程医疗也可以允许生酮团队看到患者的房间和厨房,甚至看准备的食物是否合适。

多个家庭成员和护理者,甚至来自不同的家庭,也可以参加到生酮的教育会议中。另外,住处离生酮中心很远,患有自闭症、智力障碍、运动行为问题等的患者,他们的护照者发现这种远程医疗的方式具有优越性,既节约了交通成本,也避免新冠肺炎感染的风险。

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然而,通过远程医疗进行生酮随访也存在潜在的劣势。获取实验室和其他常规评估检查会更困难;测量患者的身高和提高可能不精确。对于患有神经症状的患者,通过远程医疗进行全面神经检查可能更具挑战性;如果远程问诊患者出现癫痫发作,医生和护理人员不能及时提供帮助。

但对于年幼婴儿、疾病非常复杂的儿童和成人患者、有低血糖或代谢问题高风险的患者、以及无法获得远程通讯技术、必要时无法获得紧急救助的患者,通过远程医疗启动和维持生酮饮食可能不合适。

在许多方面,在疫情中提供生酮饮食疗法已致使约翰·霍普金斯医院生酮中心重新审查提供此服务的理想方面和必要性。关于成人难治性癫痫的早期MAD饮食研究表明,通过邮件交流启动和维持生酮饮食是可行的。

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2015年,国际抗癫痫联盟生酮饮食疗法工作组制定了《资源匮乏地区开展生酮饮食的指南》,该指南里的关于生酮饮食开展最低标准与我们当前的情况有很多相似之处。

即使制定《2018生酮饮食专家共识指南》的专家组中80%推荐在医院启动经典生酮饮食,92%认为这是可选的,门诊生酮也是合理可行的。


其他生酮中心的建议

Kossoff教授与制定2018《国际生酮饮食专家共识指南》专家组和其他专家进行了交流,以下是来自其他生酮中心的一些建议:

1. 确保有家用秤以获取患者的体重;

2. 测试和使用远程医疗软件以和生酮团队保持联系;

3. 获取充足的高脂肪食物,尤其是保质期长的食物;

4. 获取90天的抗癫痫药和生酮补充剂、维生素、钙和尿酮试条。

5. 一些孩子呆在家时间多了,让孩子远离获取高碳水食物。

6. 对生酮患者进行实验室监测很重要,但在大多数情况下可能要延迟几个月。但是,请记住在安全的情况下进行。

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