发作控制不了？5个月婴儿痉挛症宝宝的生酮饮食历程
每一个家庭，只要经历一场与病魔战斗的故事，今生今世都难以忘记。
最近收到一个患儿奶奶的感谢信，让负责指导的生酮营养师深受鼓励，在得到患儿奶奶的同意下公开感谢信。
患儿叫猪娃，2015年11月22日出生，百天前竖头，喜笑不比别的同龄孩子差。在快5个月的一天，突然点头，紧接着抬胳膊，抬腿，并伴有翻白眼。这样的异常出现两天，于是患儿家属就去西安儿童医院就诊。
在住院期间做各项正规检查，猪娃的脑电图有问题，是高度失律，别的都正常，最后确诊为难治性的婴儿痉挛症。当猪娃的病确诊后，猪娃一家人整天以泪洗面，饭都没胃口吃，只是强忍着悲痛配合治疗。
猪娃首先吃药，调量，再加药，直到吃了三种抗癫痫药。在这三种药没有控制的情况下，医生建议猪娃开启生酮治疗，但家属没同意。主要有两个原因：第一从护士那听说生酮饮食不好吃，又麻烦；第二不相信生酮饮食比医院的药好。所以一开始放弃了生酮治疗。
但眼看病情一天比一天严重，在没有办法的情况下，给猪娃打了5瓶人体球蛋白后，医生再次建议开启生酮饮食。家属还是没同意，又给猪娃打了激素（ACTH），激素打了十七天没有控制住。看着猪娃打激素时脸蜡黄蜡黄，每天又要检测心脏、血压、体温，家属觉得很心痛，直接找医生马上启动生酮饮食。
在2016年6月7日，生酮营养师给猪娃家属讲生酮疗法是酮代替糖来控制发作，6月8日猪娃家属开始了生酮疗法。
生酮老师每次都对猪娃家属特别叮咛，每次称量时一定按她算的量称，水温一定要把握好，这样做才能起到生酮饮食的独特疗效。猪娃也很听话，每次都很乖的喝完他的量，生酮一直身体没有出现异常反映。
猪娃在开启生酮饮食的第一天，就以一天抽七八十下减少到只翻白眼。到第三天出院回家后，只抽了三下，至今都没有抽过一次。在刚开始酮值不稳定时，偶尔只有各抖一下，别的什么都没有了。并在两周后，猪娃的头就竖起来了，三个月都能坐住了，接下来一天比一天都有新的变化，慢慢的自己会抓奶瓶吃奶，自己也会玩玩具。
猪娃的认知一天比一天好，脑电图在三个月时高度失律到异常，在五个月时又没有癫痫波。同时三个月减了强的松，在五个月减了氯硝西泮。这些都是坚持生酮疗法的作用。
猪娃奶奶为医生献锦旗
猪娃的奶奶还专门感谢了三位营养师，第一位是房明霞老师，她教会初次操作和严格精确的使用；第二位是李慧慧营养师，在生酮初期帮助解决厌食和精细调量；第三位是周静倩营养师，她接替李慧慧老师的工作，负责调量处理生酮中各种困难。
对于其他还在考虑生酮或者正在生酮中遇到困难的父母，猪娃奶奶表示：请相信生酮营养师，她们各自都有各自的独特办法来帮助每一个孩子共同克服每一个困难。
猪娃奶奶为健酮营养师献锦旗
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丨生酮饮食已成为国内常用的疗法
我国自2004年开始应用生酮饮食治疗儿童癫痫，已取得较好的治疗效果。在国内，作为对医务人员具有指导意义的《临床诊疗指南·癫痫病分册》已将“生酮饮食”列为我国常用的癫痫治疗方案之一。《分册》中指出：生酮饮食适用于儿童各年龄段发作频繁的癫痫综合征（包括婴儿痉挛症）。
2016年，《婴幼儿难治性癫痫生酮饮食治疗指南》发布，该指南是首个国际努力以确定生酮饮食在婴幼儿中的临床使用规范。指南对婴幼儿癫痫启动生酮饮食的年龄、饮食方案和生酮比例的选择、能量和营养需求建议、不良反应的处理、疗效的评估、如何启动生酮、如何设计生酮饮食的成分实现充足酮体等方面做出了规定，可以作为临床操作规范。
指南指出，生酮配方产品的运用已使得生酮饮食更简单使用，可做为婴幼儿癫痫的一线或二线疗法。
丨健酮生酮饮食，成功帮助多位宝宝控制发作
健酮生酮饮食疗法经过创新和改进：维持酮体持续稳定、降低副作用、操作简单、补充日常营养素、口味丰富、患儿愿意长期坚持等。
1、三项国家发明专利和软件著作权，与国内多家三甲医院合作
2、全国唯一一家拥有专业管理模式的生酮营养师团队，提供个性化营养方案及科学指导
点击了解：健酮生酮健康专属管理团队
3、与近八十家知名医院进行了生酮疗法的相关合作项目
2017年11月健酮生酮饮食与北京大学第一医院等10家三甲医院合作发起《生酮饮食治疗婴儿痉挛症多中心临床研究》。在2018年10月份举行的第六届全球生酮疗法大会上，北京大学第一医院的姜玉武教授向全球专家学者介绍了该研究项目的进展。截止2018年9月28日，已有82例婴儿痉挛症患儿完成4个月生酮随访治疗，取得较满意的初期治疗效果，婴儿痉挛症的控制率接近国际报道水平。
点击了解：全球生酮疗法大会，中国代表团在韩国展示生酮饮食运用成果
在2019北京儿科神经病学国际论坛上，来自北京大学第一医院的姜玉武教授进行了结题项目汇报。
据姜玉武介绍，这是北京大学第一医院牵头举行的一项生酮饮食治疗婴儿痉挛症的全国多中心大规模前瞻性研究。项目主要通过生酮饮食结合常规药物治疗婴儿痉挛症，同时提供免费生酮配方食品和癫痫全外显子基因检测，以尽早控制婴儿痉挛症，改善孩子的认知和行为发育，并减少药物的副作用，让更多的孩子走向康复。
据了解，这是全球首例多中心ACTH治疗无效的婴儿痉挛症患者进行生酮饮食和基因检测临床科研项目，参与医院来自中国不同地区，具有国际领先的学术价值。
目前，该项目的结果及意义已获得参与医院的一致认可，并就继续研究达成一致意见，希望进一步扩大样本数据采集，争取找出生酮饮食治疗的精准患者，为中国癫痫及相关疾病的临床精准医疗做出更大的贡献。
4、生酮成功案例
在使用健酮生酮饮食方案的数千名癫痫患儿中，近70%的难治性癫痫患儿的发作状况和生活质量得到不同程度的改善。
案例故事：
※ 10岁癫痫病女孩的康复之路
※ 5个月难治性癫痫宝宝的生酮历程
※ 辰宝的生酮之路: 愿每个癫痫患儿都能被全世界温柔以待
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